Nu tänker jag skriva någonting

Den blanka sidans förbannelse. Om jag någonsin ska börja skriva igen så måste jag börja med att bryta den. Och härmed gör jag just det.

Jag har skrivit på ett eller annat vis sedan jag var fyra år gammal. Berättelser, brev, kärleksförklaringar, annonser, rubriker, broschyrer, inbjudningar, blogginlägg, inköpslistor, tweets, artiklar, jobbansökningar och bildtexter. Jag kan inte komma ihåg en tid då skrivandet inte var en central del av mitt liv.

Men nu är jag rädd för att skriva. Livrädd. Ni vet när man ramlat och känner att man slagit sig men inte vågar se efter hur illa det är? Så rädd är jag. Om jag bara låter bli att titta kanske såret inte finns där. Och låter jag bara bli att skriva så kanske allt inte är borta trots allt. Inte söndermalet av sjukdomen.

Min sjukdom, åh så trött jag är på att skriva om den, prata om den och tänka på den. Så hjärtinnerligt trött. Trots att jag har den i ett strupgrepp och nästan har den besegrad så sitter sviterna av kampen där som konstanta påminnelser. På utsidan syns de, även om ärren börjar blekna, men på insidan finns ännu läskigare sår som inte ens börjat läka.

Inuti var person finns en uppsättning medfödda talanger. Sådant man är bra på utan att behöva anstränga sig så mycket. En del är bra på bollsporter, andra är kanske kreativa eller bra på att laga bilmotorer. Jag har språket och kommunikationen i mig. Jag vet oftast hur ord stavas eller hur meningar byggs upp på ett grammatiskt korrekt sätt. Jag hör vad som är rätt och fel utan att jag minns att jag någonsin lärt mig. I mig finns också förmågan att ur ett kommunikativt perspektiv kunna tänka från A till D utan att behöva mellanlanda på B och C, som någon sa till mig en gång.

Mina medfödda talanger gjorde att jag byggde upp min karriär kring marknadsföring. Åh detta kreativa, härliga och prestationskrävande område. Här har jag trivts i med och motgång, i skräck och glädjeyra.

Plötsligt blev jag sjuk, och karriären fick ett avbrott, men nu är det dags att hoppa upp i sadeln igen. Det är bara att ta tag i tyglarna och köra. Alla de där kunskaperna och "känslan" finns ju kvar där inne någonstans. Eller..?

Det är där skräcken finns. I det där "eller..?". De där läskiga såren på insidan som sjukdomen lämnat efter sig har grävt djupa hål i delar jag alltid tagit för givet. Delar av mig själv som jag trodde bara var "jag".

Det visar sig att vi som haft oturen att drabbas av Cushings sjukdom får problem med bland annat koncentrationen och korttidsminnet. Det förklarar en hel del för mig som trodde att jag helt enkelt hade blivit dum i huvudet. Jag har svårt att hänga med i diskussioner och följa en röd tråd, eftersom jag helt enkelt ofta glömmer bort vad som sagts. Även om jag själv sagt det!

Ni kan ju tänka er vilka problem detta kan ställa till med i arbetslivet. Jag kan det i alla fall. Ibland är det det enda jag tänker på och då blir jag så där rädd. Tänk om jag aldrig kommer bli så bra som jag var igen? Tänk om jag inte har vad som krävs längre? Tänk om jag inte kan skriva längre?

Då är det kanske bäst att inte skriva alls. Stoppa huvudet i sanden och stanna där.

Men nej, sån är ju inte jag. Och allt har den här sjukdomen banne mig inte tagit ifrån mig. Så därför bryter jag nu den här blanka sidans förbannelse.

Cushings, you can go fuck yourself.

Jag tar en paus och luktar på blommorna

Jag gör visst ett litet blogguppehåll. Inget planerat eller genomtänkt, men dock ett uppehåll. Det känns så trist och oinspirerande att skriva här just nu. Jag är trött på att skriva om hur trött och sjuk jag är. Hur långsamt allt går och allt jag inte kan göra.

Faktum är att jag mår lite bättre nu. En aning. Så nu ska jag njuta av det lilla jag kan göra, och inte skriva här på en stund. Men jag kommer tillbaka, lita på det.

MVH Förkyld och hängig

Snörvel.

Snörvel.

Hutter.

Snörvel.

Torkar rinnande ögon.

Hutter.

Snörvel.

Det är ungefär läget idag. Jag misstänkte för några dagar sedan att jag var på väg att få sonens förkylning men sen hände inget och jag ropade hej innan jag kommit över ån. Nu sitter jag i soffan under en filt och huttrar och snörvlar och mår illa. Nyser och torkar rinnande ögon. Spak som en överkokt sparris.

Huden svider och de varma kläderna kliar som glasfiberdamm över allt. Obekväm. Höfter, knän och rygg gör ont och det är omöjligt att ligga skönt. Men är för trött för att sitta.

Mannen tar kvittrig son till förskolan och åker sedan in till stan och gör ärenden åt mig/oss. Är lite extra tacksam idag.

Snörvel.

50/50

Kollar på 50/50 nu och känner mig träffad. Ok, jag hade inte cancer, men väl också en tumör som skulle opereras bort. Och mina odds var också 50/50. Hans är bli frisk eller dö, mina var bli frisk eller var sjuk resten av livet. Hans var värre men jag kände igen mig i mycket i filmen. Förutom att jag inte hade en elak flickvän utan världens bästa man.

På måndag läggs jag in för återkontroll. Jag hoppas för mitt liv att kortisolnivåerna är lagom.

Imorgon smäller det. Inskrivning och trettioårsdag.

Tack för alla lyckönskningar och peppning inför operationen. Jag håller på med de sista förberedelserna nu och börjar blir nervös. Imorgon är det inskrivning och jag lovar att uppdatera er så ofta jag kan om hur det går, hur jag mår, vad jag ätit och vad jag stickat.

Jag har egentligen bara lite packning kvar att göra men det är som om jag hindrar mig själv hela tiden. Som om jag egentligen inte vill. Som om jag skulle kunna hindra allt från att hända bara genom att vägra packa. Men så är det naturligtvis inte. Så det är bara att lägga sak efter sak i väskan. I snigelfart. Med ont i magen.

Och när allt är packat är det lika bra att gå och sova på en gång så att det blir imorgon någon gång.

Jag är inte förkyld jag är inte förkyld jag är inte förkyld

Huvaligen. Nu har jag haft en riktigt dålig natt och dag. Det hängde lite i luften, för de senaste två-tre dagarna har jag haft såna där "mitt på dagen-dippar" som jag inte har så jätteofta längre. Det har känts lite i kroppen att allt inte står rätt till (värre än vanligt alltså) och igår kväll kände jag mig rätt risig. Trött och med en skrällig hosta.

Jag tänker inte bli förkyld. Jag vägrar! Jag ska ha den här operationen nu på torsdag. Jag tänker inte bli förkyld!

Men idag har jag mått hemskt dåligt. Jag sov större delen av natten i Theodore säng eftersom det var fullt av små och stora karlar i min . Jag vaknade mörbultad efter en rätt dålig sömn. Det var med nöd och näppe jag fick iväg pojken till dagis med kläder på kroppen, frukost i magen och borstade tänder. Han fick ha nappen och sitta i vagnen hela vägen. Det händer aldrig längre, egentligen. På vägen hem handlade jag inför eftermiddagens picknick på dagis, sedan däckade jag i soffan framför Sopranos och halvslumrade hela dagen.

Nu är picknicken i full gång men jag sitter hemma i mitt stökiga hem och orkar inte vara med. Jag skulle inte ens orka ta mig till ängen bakom dagis och absolut inte sitta på marken. Jag orkar ju knappt sitta upprätt i soffan.

Det känns så himla tråkigt. Jag ville verkligen vara med för Theodores skull. Jag lovade honom att jag skulle komma, när jag lämnade honom gråtandes vid grinden imorse. Jo, för han var ledsen, han känner ju på sig när jag mår extra dåligt och blir mammigare och extra känslig.

Med den här extrema tröttheten, stelheten, den rusande pulsen, hettan i ansiktet och svullnaden i hela kroppen kommer också en stor ledsamhet. Inte direkt som den avdomnade nedstämdheten som kommer med depressionen utan mer som gråtmildhet. Jag är så himla ledsen över saker. Gråtledsen. Jag sitter med en klump i halsen och tårfyllda ögon och är ledsen över att jag inte är med, över att Theodore ska bli besviken, över att lägenheten är stökig, att jag inte orkar resa mig efter fjärrkontrollen, att det ligger födelsedagskort till mig på hallgolvet som jag inte orkar böja mig ned för att läsa. Över att jag kommer att fylla 30 i ett jäkla väntrum på ett sjukhus och inte kunna ta emot några grattishälsningar. Inga ballonger och ingen tårta.

Ni hör ju. Så synd det är om mig. Herregud. Ryck upp dig människa!

Så.

Äntligen en operationstid!!

Nu har det hänt, jag har fått en operationstid! På min födelsedag, den  13 juni, blir jag inskriven och dagen efter görs operationen. Just nu är jag mest lättad. Och lite uppspelt. Jag är inte särskilt nervös inför själva ingreppet utan funderar mest kring vad som händer efteråt. Kommer det att fungera? Kommer jag att bli frisk?

Istället för att tänka på de jobbiga sakerna tänker jag lägga all min tankekraft och energi på att fundera ut vilka filmer, teveserier och stickningar jag ska ha med mig. Punkt slut.

Utmattning och ett kärt återseende

Ohmilord. Idag har jag  varit så otroligt trött! Efter att ha varit oförskämt pigg i nästan en vecka vaknade jag trött imorse och kom aldrig riktigt igång. Jag har sovit på soffan hela dagen med små pauser för att diska en halv disk, duscha, äta falukorv med makaroner och natta Theodore. Först nu när klockan börjar närma sig nio på kvällen känner jag att jag börjar komma tillbaka till världen igen. Äntligen!

Men jag tänker inte klaga. Så mycket. Faktum är att jag börjar se en bättring på allvar nu. Min hy är ljusår bättre. Mjuk och smidig med bara normalmycket utlsag och finnar. Som på en normal människa. Mitt hår är mjukare och inte lika risigt. Jag behöver inte längre raka haka och kinder för att inte se ut som en man. Och det kanske tydligaste tecknet på att kroppen återhämtar sig: Jag fick mens idag! För första gången sedan innan jag blev gravid med Theodore. Det ni!

Nu väntar jag bara på att musklerna ska bli starkare och kroppen mindre. För jag är fortfarande tjock som ett hus, stel som en pinne och svag som en 90-åring. Det är fortfarande svårt att få på strumporna på morgonen. Och böja sig ned för att ta upp saker från golvet. Ni som varit höggravida vet vad jag menar. Och så har jag fortfarande en massa vätska i kroppen som gör att fingrar, händer, ben och fötter sväller upp som ballonger. Det är jobbigt.

Men mycket är bra ändå. Som ni ser!

En till riktigt bra morgon och förmiddag. Woop!

Igår hade jag en riktigt fin och bra förmiddag. Jag kände mig pigg och glad och vädret var fint och fåglarna kvittrade och Theodore var härlig. Jag njöt i fulla drag och tog mig tid att gå lite omvägar med Theodore på väg till dagis, stannade en halvtimme och pratade med pedagogerna. Insöp känslan av att inte vilja lägga mig ned och avlida av utmattning. Det kändes så jäkla gött!

På eftermiddagen fick jag dock eftermiddags-dip royale och var däckad i flera timmar, och det höll i sig i princip hela kvällen.

Det är verkligen enormt stor skillnad på mig, mitt humör, min person och hela livet när jag mår bra/dåligt. Det är som att hela jag bytts ut. Mår jag bra känns livet toppen, jag vill göra saker - leka, busa, pussas. Mår jag dåligt är det som att varenda gnutta energi och glädje bara sugits ur mig. Jag är helt orkeslös, orkar knappt svara på tilltal. Bryr mig inte om någonting, har kort stubin och nära till tårarna. Och det kan svänga fort. Från att ha en toppenförmiddag till att plötsligt tycka att allt är värdelöst och meninglöst på någon timme. Det är såklart jättejobbigt men det känns ändå hoppfullt att jag har de här topparna. För de kan jag hålla fast vid och minnas hur det var att må så nästan jämt. Någonting att längta efter.

Hur som helst. Nu är det förmiddag och jag mår strålande igen! Jag gick upp klockan sju och tog pojken till tandläkaren. Utan stress och gnäll och tjat. Mysigt och trevligt. Theodore var jätteduktig och tandsköterskan (eller vad det heter) var fantastiskt bra. Pratade och pratade med Theodore tills han mjuknade upp och faktiskt svarade på tilltal, hehe. Alla tänder räknades och en ty tid bokades för att kolla upp den där tanden han slog av i september 2010. Den var en aning upptryckt och det kan vara bra att kolla lite för säkerhets skull. Annars var allt bra och pojken kom därifrån med en fjärilsring på fingret.

Innan vi gick in till undersökningsrummet gjorde vi en toalettpaus, för Theodore var kissnödig. Han har blivit så duktig med att säga till i tid på sista tiden och det händer inte alls mycket olyckor. Jag skulle nog vilja säga att han är pottränad nu, även om han har blöja på natten och om vi ska på längre utflykter där vi inte vet om det finns toaletter i närheten. Min stora kille! Dessutom ska vi till Liseberg nästa vecka och lämna napparna till kaninerna. Han är ingen bebis längre. Inte alls.

Efter tandläkarbesöket tog jag och Theodore en mysfrukost på kondiset. Varm choklad, juice och räkmacka. Och en bulle till efterrätt förstås. De hade ställt upp en uteservering, vilket jag inte sett att de gjort förut. Jättemysigt!

Och så traskade vi iväg till dagis, med ett litet stop på Konsum, Apoteket och brevlådan. Lämningen gick bra och nu sitter jag hemma i soffan medan städarna är här och gör rent och fint. Det känns fortfarande väldigt obekvämt att vara hemma medan de städar, men jag orkar faktiskt inte vara ute mer just nu. Jag låtsas som att det regnar istället. Och hoppas på att den här härliga känslan håller i sig länge!

Varm choklad med sugrör. Sämre kan man ha det.

Myslördag och lite nytt åt Theodore

Duktighetsministern vet hur det går till.

Idag har vi haft det mycket trevligt i familjen Sharp. Vi vaknade lite slött runt halv nio, slappade framför lite barnprogram och drog in till stan på förmiddagen. På vägen till spårvagnen slängde vi lite sopor - Theodores uppgift numera.

Första stoppet var Webbhallen där vi köpte ännu en hårddisk till servern. Skönt. Sedan deklarerade Theodore att han var bajsnödig varpå vi skyndade oss till nästa stopp, sen frukost på Espresso House. Gott och mysigt. Sedan började jakten på en ny keps till Theodore. Den förra, med Spiderman-motiv, tappades ju bort efter bara någon timme. Vi letade och letade men hittade ingen bra keps någonstans, däremot hittade vi lite andra bra grejer. Som hårfärg, bomullsrondeller och det här:

Paket med Barbapapa-bok och pyjamas. 149 kronor på Åhléns-rea.

En till Barbapapa-pyjamas, 129  kronor. Också Åhléns-rea.

Favvounderbyxorna från Åhléns. Egentligen trosor men passar fint på små pojkrumpor också.

Men så plötsligt hängde den bara där. På H&M. Kepsen! Den som mamma, pappa och pojke blev kära i på en gång! Den är snygg och barnslig, har fin passform och sitter kvar som den ska. Och enligt Theodore den säger den "Bläää!".

Värsta coola killen.

Vi var så glada på H&M att vi var tvungna att handla lite till. Det här:

Två piratlinnen för 49 kronor styck.

Och ett par jättefina tunnare hängselbyxor med förstärkta knän. Perfekta och ett fynd för typ 200 kronor.

Efter kepssuccén ville pappan titta lite på skor, jag köpte två garnnystan och sen fick jag eftermiddags-dipp royale och höll på att dö av utmattning. Trots det tog vi en glasspaus innan vi åkte hem. Allt för barnen såklart.

Mannen åkte iväg och klättrade medan jag och Theo myste hemma. Sedan kom pappan hem igen och vi åt entrecote med god sallad. Ja, och sen var det kväll och det var så mysigt att Theo fick vara vaken ända till klockan nio. Mannens lag vann fotbollsmatchen och jag virkade klart min femte Hjärtekatt. Ni hör ju. Vilken toppendag!

Hjärtekatt nummer fem, Louie Louie.

Gött att kunna VAB:a

När små pojkar är sjuka kan det hända att de inte sover på hela natten. Hostar och hostar och ber om dricka tjugo tusen gånger och kräver barnprogram klockan fyra på morgonen. När tuppen galit kan de somna och sova till halv elva. Det kan hända.

Theodore har varit krasslig i ett par dagar. Inget allvarligt. lite snuva och hosta bara, men i vanliga fall hade det inneburit massor av pusslande och trixande för att få ihop vardagen eftersom jag inte orkat ha Theodore själv en hel dag på ganska länge. Den här gången kände jag mig dock redo att göra ett försök - och det gick! Visst, vi har inte lämnat hemmet på tre dagar, teven har stått på i princip hela dagarna och jag har inte kommit ur pyjamasen alls. Theodore har fått yoghurt och flingor till lunch ibland, men det är å andra sidan inte lätt att få i honom någonting annat när han är sjuk. Men det har fungerat. Maken har inte behövt vara hemma från jobbet och jag har inte avlidit. Inte Theodore heller.

När små pojkar är sjuka kan det hända att mammorna anstränger sig lite extra för att maten ska gå i. Det kan hända.

Gårdagen var rätt tuff eftersom pojken och jag sovit väldigt dåligt på natten, men idag har jag faktiskt varit lite... vaken. Inte lika seg som vanligt. Inte lika tung på något sätt. Tyvärr har jag inte orkat leka eller busa runt med Theodore så mycket, eller gå ut med honom en sväng - men jag har tagit reda på lite av röran här hemma. Ni kan inte ana hur ett hem kan fullkomligt förfalla när en sjuk mamma och en sjuk men pigg treåring är hemma i tre dagar.

Hör och häpna, idag har jag: vikt och sorterat tvätt, namnat dagiskläder, bytt lakan i Theodores säng, duschat och tvättat håret, skalat två kilo potatis, städat upp skräp och leksaker i vardagsrummet och lagat korv och potatismos till middag. Och sett efter pojken såklart. Det var jobbigt och jag har pustat och suckat en hel del - och skällt lite opedagogiskt när pojken rivit upp den nybäddade sängen eller kastat ut allt skräp jag nyss plockat upp. Men jag har inte tagit slut. Jag har inte blivit paniktrött. Och det är en vinst!

När små pojkar är sjuka kan det hända att sjuka mammor inte orkar underhålla dem tillräckligt. Ibland blir det mest lugna aktiviteter som pussel och teve. Det kan hända.

Nu ska jag fira med superhjältefilm på teve och rolig vantstickning i näven.

När trötta mammor sitter i soffan kan det hända att de vill sticka på såna här vantar och se Ironman 2 på teve. Det kan hända.

Ta en kaka vet jag!

Prydnad., leksak eller huvudbonad?

Fina Annagreta beställde en liten huvudbonad i form av en bakelse. Här är resultatet och den fästs med små hårnålar. Alldeles bedårande tycker jag. Det gick åt yttepyttelite garn så vill du också ha en säljer jag dem billigt. Special price for you. Prydnad, leksak eller huvudbonad - 100 riksdaler inklusive frakt, och då ingår såklart hårnålar.

Nu börjar jag förresten känna mig som mitt vanliga sjuka själv igen. Normalsjuktrött alltså. Inte nästan-behöva-ringa-112-pga-nära-svimningsattack-på-väg-till-dagis-och-sova-flera-timmar-på-dagen-trött. Varje steg känns inte längre som nära på omöjligt att orka med. Jag mår inte illa hela dagen längre och pulsen ligger inte konstant på nära-döden. Nu är det normaldåligt och det är jag faktiskt tacksam över. Allt är relativt, som det heter.

Jag är helt säker på att den här totala utslagningen var en reaktion på att jag var bortrest en vecka.Två långa tågresor gjorde sitt och så är man ju inte riktigt "hemma" när man är borta. Trots att jag blev uppassad och fick hjälp med barnpassning och så vidare så gjorde jag nog lite mer än jag orkade - det är ju svårt att få samma vila som hemma i soffan såklart. Jag börjar se ett mönster nu för det här har hänt tidigare, en gång hemma hos pappa och en gång när jag kom hem från en tidigare resa - och så nu. Samma sak med flera dagars enorm utmattning, kräkningar och hög puls. Allra värst dagen efter jag kommit fram och så lite bättre för var dag i några dagar. Jag får försöka tänka på det.

Men nu ska jag njuta av att känna mig lite som en människa igen. Och i eftermiddag ska vi hem till familjen Saline och mysa!

Bleh.

Jag     mår     så     dåligt.

Suck.

Jag vet inte vad det handlar om men förmodligen en reaktion på att vardagen är tillbaka igen efter så lång tids vila. Först två barnfria veckor, sedan en veckas semester med barnpassning och uppassning. Jag mådde ju faktiskt rätt hyfsat under de där två veckorna, och halva semesterveckan var jag till och med lite pigg. Sen blev det bara segare och segare för var dag och igår var det riktigt illa. Med nöd och näppe och sista viljan lyckades jag få Theodore till dagis på förmiddagen (utan att hår eller tänder borstades), sedan sov jag flera timmar och vaknade bara för att kräkas och dricka vatten. Jag var fullkomligt utmattad och orkade knapp sitta upp i soffan.

Idag är det en liten aning bättre. Jag kräks inte och har inte behövt sova middag. Mannen både hämtar och lämnar på dagis, handlar mat och städar undan för städarna som kommer idag. Jag fattar inte vilken tur jag har som har honom. Hur skulle jag orka annars?

Nu ska jag dricka mer vatten och titta lite på Dexter. Kanske orkar jag sticka en maska eller två. Kanske.

Ett stort tack till mina försvarsmekanismer

Nu har det gått ett par dagar sedan jag var hos neurokirurgen och kom hem alldeles deppig och uppgiven. Jag är fortfarande besviken och ledsen, men nu har mina försvarsmekanismer kickat in och jag känner mig lite bättre. Så länge jag inte tänker för mycket alltså. För det är det som är tricket för mig, att rulla in allt jobbigt i positivt tänkande och förtränga det.

Många verkar tro att jag är stark och modig och någon slags "kämpe" för att jag alltid verkar ta allt det här sjukdomsrelaterade med ro och ett leende, men så är det såklart inte. Det är mitt försvar för att orka med. Jag tar inte itu med känslorna, jag kväver dem med ett stort leende och gömmer dem långt bak i hjärnans vindsförråd. Och där får de ligga tills de då och då bryter sig ut och jag måste känna för en stund. Sedan åker de in igen, där de hör hemma.

Det är en jäkla massa jobbiga känslor inblandade. Skuld, sorg, självförakt, rädsla, ilska, oro, frustration, hopplöshet. Destruktiva känslor som inte leder till någonting bra alls, och att älta dem gör det inte lättare att klara av vardagen. Att förtränga att det är jobbigt är ett sätt att leva vidare, att orka med, att stå ut.

Tyvärr leder det givetvis till att andra känslor blir förträngda på köpet och ibland är det svårt att känna någonting alls faktiskt. Jag kämpar så mycket med att hålla tillbaka det dåliga att det bra inte orkar tränga igenom. Det är värdelöst men det är vad jag måste göra för att orka med och jag är medveten om det. Jag är också medveten om att jag kommer att behöva bearbeta alla de här känslorna förr eller senare. Det kommer att krävas hjälp för att reda ut allt som sopats under mattan under så lång tid, men det kommer sen. Nu fokuserar jag bara på att ta mig igenom veckan. Och nästa vecka. Och nästa.

Så så är det. Det känns lite bättre än tidigare i veckan och det tackar jag mina försvarsmekanismer för. I eftermiddag har jag en telefontid med läkare och då ska jag fråga om alternativen till operationen. Vad som händer om den inte lyckas. Det är alltid lättare att klara av jobbiga saker om man vet vad man kan vänta sig. Det är lättare att orka med när man har alla korten på bordet.

Operation är kanske inte mirakellösningen i alla fall

Min dag fick en liten annorlunda vändning när det ringde från neurokirurgiavdelningen på Sahlgrenska. De hade fått ett återbud och frågade om jag ville ha en konsultationstid klockan två. Klart jag ville! Nu rullar det på, tänkte jag och blev lite uppspelt.

Riktigt lika uppspelt var jag inte när jag kom därifrån. Rätt nedstämd faktiskt. Den där operationen som ska göra allting bra igen? Den är kanske inte den mirakellösning jag hoppats på. Till att börja med är det inte 100 % säkert att en operation av den här typen lyckas. Man kan ta bort tumören men fortfarande inte vara botad. Sen har vi ju problemet med att de inte hittar tumören i mitt fall. Det gör oddsen ännu sämre. Risken finns att jag vaknar upp efter operationen och får höra att de inte hittat något. Katastrof. Jag vill inte ens tänka på det.

Läkaren lät mig i alla fall avgöra om jag ville genomgå operationen eller inte, och det var ingen tvekan för mig. Jag måste ta chansen. Det finns ju en möjlighet att jag blir frisk. Läkaren kunde inte ge mig någon procent, men jag antar att om oddsen inte var åtminstone lite på min sida så skulle de inte låta mig välja över huvud taget. Dessutom vet jag ingenting om alternativen. Ska jag må så här resten av livet om jag inte gör operationen, eller om den inte funkar? Finns det någon typ av medicin, förutom den jag tar? Jag har förstått att det inte är så nyttigt att äta den här medicinen länge. Läkaren kunde inte säga någonting om alternativen utan det får jag fråga min läkare om när jag har telefontid nästa gång. På torsdag tror jag.

Så. Jag kommer att opereras. Jag står på väntelistan och har jag tur blir det min tur i maj eller början av juni. Men det är inte alls säkert att det fungerar och det tänker jag deppa lite över ett tag. Tills jag vänjer mig vid tanken och får nya perspektiv. Men där är jag inte ännu och just nu känns det rätt värdelöst. Jag vill blir frisk och pigg och sund och hälsosam. Jag vill busa med min lilla pojke och svänga honom högt i luften. Jag vill cykla med honom igen. Springa efter en fotboll i sommarsolen. Jag vill jobba och skriva. Träffa folk och känna mig fin. Just nu känns allt det där väldigt långt borta igen.

Depp

Jag har egentligen vetat om det ett tag, men idag blev det svart på vitt. Mitt kontrakt med ICA går ut i maj och jag kan ju inte komma tillbaka till dess, så det förlängs inte. Inga hard feelings mot dem, de måste ju kunna ersätta min tjänst. Men det svider.

Det finns ju ingenting jag kan göra åt situationen. Jag kan ju inte jobba och försöker att inte oroa mig över hur det ska bli när jag ska börja trappa ned sjukskrivningen och arbetsträna eller vad det blir. Svårt att arbetsträna utan jobb!

Som sagt, det finns inget jag kan göra nu. Men det är jobbigt. Och idag deppar jag över det.

Dags för nya perspektiv igen

Nu skulle jag ju må så himla mycket bättre var det tänkt, eller hur? Bara jag fick de där medicinerna så skulle allt bli nästan som vanligt, va? Och så gick jag där och kände mig risigare än någonsin. 

Visst, vissa saker är lite bättre. Huden i ansiktet är inte lika inflammerad, jag tappar inte lika mycket hår och det känns friskare, knölen på nacken har nog blivit lite mindre och ibland känner jag mig lite smidigare än på länge. Som ett kylskåp och inte ett betongblock. Däremot är jag otroligt utmattad och svag under stora delar av dagen, illamående med hög puls. Vanligtvis mellan tolvtiden och fyratiden ungefär. Då är jag antingen helt utlsagen och måste ligga ned utan att röra mig eller bara vanligt utmattad och jättetrött. Vid middagstid känner jag mig oftast lite bättre och på kvällen är jag oftast ganska pigg igen. Jag är oftast rätt pigg på förmiddagen också, innan medicinen börjar verka.

Det är alltså abstinens det handlar om. Kroppen freakar ut eftersom den i flera år varit van vid skyhöga kortisolvärden och nu är jag taskig och sänker dem. Alltså är det egentligen bra att jag mår dåligt. Det betyder att medicinen fungerar. Det betyder också att jag måste skifta perspektiv igen. Att bli bättre från den här sjukdomen betyder att man faktiskt mår sämre ett tag. Ganska länge till och med.

Jag var på ett läkarbesök i måndags, ledsen och trött och less. Det var skönt att få klaga av mig lite och läkaren (som jag gillar) gav mig lite nya perspektiv.

För det första. Det kommer att ta mycket längre tid att bli frisk än jag trott och hoppats (kanske lite naivt). En operation kommer förhoppningsvis att vara gjord under våren. Efter det måste jag vara sjukskriven i minst tre månader medan kortisonmedicinen jag kommer att äta trappas ned. Under den här tiden kommer jag att må lika dåligt som nu, om inte sämre. Dessutom kommer jag under ganska lång tid inte få exempelvis lyfta eller nysa. Jag kommer alltså vara sjuk ett bra tag till. Minst till i höst.

För det andra. Jag kommer inte att kunna jobba på ett bra tag. Jag har ju hela tiden trott att jag på något magiskt vis skulle kunna gå tillbaka till jobbet snart. Att jag nästa månad skulle vara bättre. Eller nästa. Men så är det inte. Jag kommer inte att kunna jobba igen förrän tidigast i höst. Och då bara på 25 % till en början. Det betyder förmodligen att mitt nuvarande kontrakt inte kommer att förlängas eftersom det går ut i maj. Det suger donkey dick men jag har full förståelse om de måste ersätta min tjänst mer permanent. Det betyder också att jag inte kommer ha ett jobb att gå tillbaka till när jag mår bättre. Det suger också donkey dick men det är inget att göra någonting åt. Det måste jag acceptera.

För det tredje. Jag måste sluta ha dåligt samvete för att jag inte kan vara den supermamma Theodore förtjänar. Eller, jag måste inse att jag visst är den supermamma han förtjänar, för jag gör mitt bästa. Nej, jag kan inte följa med på utflykter eller gunga eller klättra. Nej, jag orkar inte leka med tågbanan på golvet. Ja, jag är trött jämt och tappar tålamodet ibland. Men jag leker med honom så mycket jag bara orkar. Han får så mycket kärlek och ömhet och uppmuntran en liten pojke kan få. Han har ett tryggt hem, två kärleksfulla föräldrar, hela kläder, mat på bordet och en pappa som tar honom till lekparker, klätterberg och mysiga utflykter. Det går ingen nöd på Theodore.

För det fjärde. Jag måste tillåta mig själv att vara sjuk. På riktigt. Jag måste sluta känna mig pressad att bli bättre, orka mer. Jag känner mig som Agda 85 år. Det är så det är. Och Agda 85 orkar inte gå mer än till dagis och tillbaka. Ett varv runt kvarteret kan vara utmattande och ibland orkar hon inte svara i telefonen när den ringer. Så är det och så kommer det vara ett tag. Det måste vara ok. Agda 85 kan inte gå till simhallen eller gymmet just nu. Agda 85 orkar inte alltid laga ordentliga middagar utan bjuder familjen på köttfärssås från en burk. Jag är Agda 85. Det måste jag acceptera.

Jobbiga saker att fundera över. Jobbiga saker att acceptera. Men när man till slut får lite reda i oredan i huvudet och hjärtat känns det så otroligt mycket bättre. För det är faktiskt fasansfullt mycket lättare att må dåligt om man vet att det är ok.

Grrrr!

Ni är jag lite irriterad. Jag fick meddelande från Försäkringskassan om den kommande utbetalningen. En mycket mindre utbetalning än vanligt och jag förstod genast att läkaren glömt att skriva det där sjukintyget. Alltså har inte Försäkringskassan något intyg från och med 5 mars. Suck. Ringa och fixa.

Jag passade på att ringa och fråga om remissen till neurokirurgin också och då fick jag veta att de inte gör någon bedömning förrän jag gjort en ny magnetröntgenundersökning. Det hade de meddelat min läkare men jag har inte fått veta något och jag har heller inte fått någon tid till en sådan undersökning. Det här hade tydligen meddelats läkaren den 14 mars. En evighet sedan! Så nu måste jag vänta på en MR-undersökning och sedan vänta på de svaren och sedan vänta på en bedömning av dem och sedan vänta på en operationstid och sedan vänta på själva operationen. Jag blir vansinnig på detta väntande!

På måndag ska jag till avdelning 132 igen för att lämna prover och prata med koordinatorn Olof. Han får reda ut allt för mig ...

Jag är tillbaka, och vid liv!

Efter en supermysig söndag med besök av Theos kompis Ellen och hennes fina föräldrar, bakning och mys blev jag plötsligt jättesjuk! Jag vaknade på måndagsmorgonen av att jag kände mig lite risig men redan efter några minuter var magsjuka med feber ett faktum. Eller om det var matförgiftning. Ingen annan i familjen har blivit sjuk så jag vet faktiskt inte vad det var för åkomma.

Dåligt som en räv mådde jag i alla fall och det var först fram emot kvällen som jag var pigg nog att vara vaken några timmar. Då gick jag upp och såg Glorious 39 innan jag gick och lade mig igen.

Idag mår jag lite bättre även om jag är lite skakis och magen är lite upp och ned. Febern är borta i alla fall och det gör stor skillnad! Det är tufft nog att ha magsjuka eller Cushings, men båda två samtidigt och jag blir helt utslagen! Nu arbetar jag på att repa mig och bli i toppform till på fredag, för då kommer världens bästa Jenny på besök!

Urk

Idag vet jag inte vad det är med mig. Jag mår urkasst. Helt och fullkomligt utmattad, huvudvärk, svullna fötter, feberkänsla och hjärtklappning. Och ont i musklerna. Sådär som när man har influensa ni vet? När benen och armarna och ryggen och rumpan bara protesterar så fort man försöker göra någonting annat än ligga ned. Och när man legat ned för länge protesterar de för det...

Jag gick och lade mig klockan åtta igår för att vila ut ordentligt, men jag sov så dåligt att de elva timmarna inte gav så mycket ändå.

Pojkarna har åkt och klättrat. Jag dricker kaffe och ligger på soffan. Hoppas på en piggare lördagskväll.