My life as a spoonie

I don't really talk about being sick much anymore here on the blog or in different social media networks. About being a spoonie. About having a chronic illness that effects everything about my life. Absolutely everything. But recently I've felt an increasing need to write about it again, to come to terms. 

So here we go again.

To delete or not to delete
After I got my first diagnosis, Cushing's Disease, in 2011, I wrote a whole lot about it here. I used this blog as a platform where I could inform my friends and loved ones what was going on when I was too tired to meet up or even call. I also used it as a tool to help myself understand what was happening. Writing about how I felt was therapeutic - until it wasn't anymore.

Me in 2010, before the Cushing's
started to show. 

Sometime during 2012 I suddenly felt incredibly tired of writing about Cushing's Disease. I felt as if all I wrote about was visits to the doctor's office, different symptoms and general confusion about the future. I really didn't want to run one of those whiney blogs that made people miserable, so I stopped updating alltogether.

During 2013 I posted sporadically about completely different things in my life - like crafting and geekery and motherhood, but I didn't feel as if the blog had any purpose anymore. I even considered closing it for a while, but decided to just keep it as it was since there are so many posts from when my son was a baby. I really didn't want to risk losing those memories, so I chose not to delete.

To make a really long and agonising story short
This isn't going to be a story about my Cushing's. That part of my life is over, I don't have it anymore. (If you're curious you can browse through the posts from 2011 and 2012, they are in Swedish though.) In June 2012, on the day after my 30th birthday, I underwent the surgery that cured me from Cushing's Disease. But that did not in any way mean I was now well, or healthy. And that is what I will be writing about. Being "cured", but still chronically ill.

Me in 2012,
with active Cushing's Disease.

Hooray, I'm cured! Now what?
Shortly after the surgery the doctor's broke the news to me that being cured from Cushing's comes with a few surprises: withdrawal and neuroligical damage. Well, for 50 %v of the patients anyway. Bummer.

During the first six months after the surgery I felt worse than during the time with active Cushing's. My body had to be weened off the extremely high levels of cortisol it had been used to for years and years. I felt like crap to be honest, and spent most days in bed or in front of the tv. 

This sucked, I was supposed to be cured! I was supposed to go back to work, hang out with friends, play with my son and be a loving wife. Instead I was trying to survive another day - every single day.

As the months passed I started feeling better, little by little. But I was still incredibly tired, both physically and mentally. Slowly I started to suspect that life after Cushing's Disease wasn't going to be anything like life before it. 

Me now, 2014.

I'm a spoonie now
It has now been almost exactly two years since the surgery, and I have officially been diagnosed with Chronic Fatigue Syndrome (CFS), as a result of my Cushing's. This makes me a Spoonie, a person who lives with chronic illness; theoretically measuring personal daily abilities much as one would measure the proper amount of spoons needed for an event or occasion. Sometimes having an abundance, other times coming up short. And boy do I come up short. 

Don't get me wrong, my life is in no way a black pit of total darkness and misery. I have good days and bad days just like everyone else. I just have a different definition of "good", and a higher tolerance for "bad" than a person not suffering from chronical illness. And herein lies the problem; I don't look like a sick person. I always try my absolute best to keep smiling and to look on the bright side of life. You can't tell on the outside that something is wrong on the inside. I either have to expain everything to people, or just let them think that I am lazy, or stupid, or ignorant. 

So what is CFS anyway?
Chronic fatigue syndrome is a disorder characterized by extreme fatigue that can't be explained by any underlying medical condition. The fatigue worsen with physical or mental activity, but doesn't improve with rest. 

The symptoms are:

• A new onset of severe fatigue for six consecutive months or greater duration which is unrelated to exertion, is not substantially relieved by rest, and is not a result of other medical conditions. Check!
• Impaired memory or concentration Check!
• Post-exertional malaise, where physical or mental exertions bring on "extreme, prolonged exhaustion and sickness" Check!
• Unrefreshing sleep Check!
• Muscle pain Check!
• Pain in multiple joints Check!
• Headaches of a new kind or greater severity Check!
• Sore throat
• Frequent or recurring tender lymph nodes 
• Brain fog (feeling like you're in a mental fog) Check!
• Difficulty maintaining an upright position, dizziness, balance problems or fainting 
• Allergies or sensitivities to foods, odors, chemicals, medications, or noise Check!
• Irritable bowel syndrome-like symptoms such as bloating, stomach pain, constipation, diarrhoea and nausea Check!
• Chills and night sweats
• Visual disturbances (sensitivity to light, blurring, eye pain) 
• Depression or mood problems (irritability, mood swings, anxiety, panic attacks) Check!

There is no cure for CFS. Treatment focuses on symptom relief. I know, it sucks.

So what now?
I don't know. Time will tell how much I will improve. Perhaps I will wake up one day and feel almost normal. Perhaps this is what life will be like from now on. My plan is to make the most of what I have regardless. At the moment I am working half-time and loving every minute of it. Sure, I am as good as dead when I get home, but it works thanks to my angel of a husband.

It feels pretty good to have written this introduction to my life as it is. Now I can tell you about it a bit more freely. So make sure to come back and hear me compain, it will be a hoot!

LLAP!

Nu tänker jag skriva någonting

Den blanka sidans förbannelse. Om jag någonsin ska börja skriva igen så måste jag börja med att bryta den. Och härmed gör jag just det.

Jag har skrivit på ett eller annat vis sedan jag var fyra år gammal. Berättelser, brev, kärleksförklaringar, annonser, rubriker, broschyrer, inbjudningar, blogginlägg, inköpslistor, tweets, artiklar, jobbansökningar och bildtexter. Jag kan inte komma ihåg en tid då skrivandet inte var en central del av mitt liv.

Men nu är jag rädd för att skriva. Livrädd. Ni vet när man ramlat och känner att man slagit sig men inte vågar se efter hur illa det är? Så rädd är jag. Om jag bara låter bli att titta kanske såret inte finns där. Och låter jag bara bli att skriva så kanske allt inte är borta trots allt. Inte söndermalet av sjukdomen.

Min sjukdom, åh så trött jag är på att skriva om den, prata om den och tänka på den. Så hjärtinnerligt trött. Trots att jag har den i ett strupgrepp och nästan har den besegrad så sitter sviterna av kampen där som konstanta påminnelser. På utsidan syns de, även om ärren börjar blekna, men på insidan finns ännu läskigare sår som inte ens börjat läka.

Inuti var person finns en uppsättning medfödda talanger. Sådant man är bra på utan att behöva anstränga sig så mycket. En del är bra på bollsporter, andra är kanske kreativa eller bra på att laga bilmotorer. Jag har språket och kommunikationen i mig. Jag vet oftast hur ord stavas eller hur meningar byggs upp på ett grammatiskt korrekt sätt. Jag hör vad som är rätt och fel utan att jag minns att jag någonsin lärt mig. I mig finns också förmågan att ur ett kommunikativt perspektiv kunna tänka från A till D utan att behöva mellanlanda på B och C, som någon sa till mig en gång.

Mina medfödda talanger gjorde att jag byggde upp min karriär kring marknadsföring. Åh detta kreativa, härliga och prestationskrävande område. Här har jag trivts i med och motgång, i skräck och glädjeyra.

Plötsligt blev jag sjuk, och karriären fick ett avbrott, men nu är det dags att hoppa upp i sadeln igen. Det är bara att ta tag i tyglarna och köra. Alla de där kunskaperna och "känslan" finns ju kvar där inne någonstans. Eller..?

Det är där skräcken finns. I det där "eller..?". De där läskiga såren på insidan som sjukdomen lämnat efter sig har grävt djupa hål i delar jag alltid tagit för givet. Delar av mig själv som jag trodde bara var "jag".

Det visar sig att vi som haft oturen att drabbas av Cushings sjukdom får problem med bland annat koncentrationen och korttidsminnet. Det förklarar en hel del för mig som trodde att jag helt enkelt hade blivit dum i huvudet. Jag har svårt att hänga med i diskussioner och följa en röd tråd, eftersom jag helt enkelt ofta glömmer bort vad som sagts. Även om jag själv sagt det!

Ni kan ju tänka er vilka problem detta kan ställa till med i arbetslivet. Jag kan det i alla fall. Ibland är det det enda jag tänker på och då blir jag så där rädd. Tänk om jag aldrig kommer bli så bra som jag var igen? Tänk om jag inte har vad som krävs längre? Tänk om jag inte kan skriva längre?

Då är det kanske bäst att inte skriva alls. Stoppa huvudet i sanden och stanna där.

Men nej, sån är ju inte jag. Och allt har den här sjukdomen banne mig inte tagit ifrån mig. Så därför bryter jag nu den här blanka sidans förbannelse.

Cushings, you can go fuck yourself.

Den tröttaste friskusen i världen

Ja, det är sant. Jag är frisk nu! Frisk från min Cushing. Friskförklarad men med en lång återhämtningstid framför mig. Vi snackar allra minst ett halvår, kanske så långt som ett eller två år. Det känns såklart långt men jag har ju vetat om läget ett tag och vant mig vid tanken. Dessutom är ingenting viktigare än att jag är frisk!

Då spelar det inte så stor roll att jag sovit hela dagen och blivit pigg först nu vid sex-tiden.

När det gäller min egen kortisolprodukrion är den på god väg. Jag behöver inte äta hydrokortison varje dag längre, utan bara om jag får feber. Jag ska dock fortfarande betrakta mig som beroende av hydrokortison eftersom värdena var på gränsen till för låga. Så blir jag magsjuk blir det en tripp till akuten ändå.

Dessutom har jag lyckats gå ned 14 kilo sedan operationen. Jäklar vad skönt.

Goda nyheter efter veckans sjukhusvistelse. De bästa på länge.

50/50

Kollar på 50/50 nu och känner mig träffad. Ok, jag hade inte cancer, men väl också en tumör som skulle opereras bort. Och mina odds var också 50/50. Hans är bli frisk eller dö, mina var bli frisk eller var sjuk resten av livet. Hans var värre men jag kände igen mig i mycket i filmen. Förutom att jag inte hade en elak flickvän utan världens bästa man.

På måndag läggs jag in för återkontroll. Jag hoppas för mitt liv att kortisolnivåerna är lagom.

Sorgen

Ikväll sörjer vi att mina fötter idag varit jefligt svullna igen efter att ha haft sin normala storlek och form sedan jag vaknade upp efter operationen.

Amen.

Published with Blogger-droid v2.0.6

Uppe vid ytan för luft

Åh så skönt, idag mår jag lite bättre. Kunde gå upp vid halv elva istället för att, som igår, släpa mig upp vid fyra på eftermiddagen.

En jobbig grej med att inte ha någon egen kortisolproduktion/avvänja kroppen vid alldeles för mycket kortisol är att det gör så jäkla ont i musklerna och lederna. När jag är ute och går (hasar) får jag så jäkla ont i hälsenorna att jag nästan inte vill gå över huvud taget. Och när jag sover har jag så ont i rygg-/arm- och benmuskler att jag knappt kan vända mig om. Värdelöst.

 Men, som sagt, idag är lite bättre än igår. Och det är ju bra.

Den stora mentala tegelväggen

Det har uppdaterats väldigt lite här på bloggen de senaste veckorna. Till en början var det för att jag låg nyopererad på sjukhuset och helt enkelt inte orkade formulera en hel mening som inte innehöll ordet "morfin", men när jag till slut började känna mig lite bättre var det någonting annat som tog emot. Det kändes som att nästa naturliga steg var att skriva ett långt och uttömmande inlägg om operationen, hur jag mådde, vad som skett och skulle ske. Och så vidare.

Det där långa och uttömmande inlägget låg som ett stenok runt min hals. Det blev som ett stort hinder jag inte  orkade ta mig över. Jag orkade inte blogga stort och uttömmande så jag bloggade inte alls.

Så, för att jag inte ska sluta blogga för all framtid tänker jag strunta i det där jobbiga inlägget och bara skriva vidare som om ingenting hänt. Portionera ut berättelsen om sjukhuset och operationen lite i taget när jag känner för det. Jag vet att många är nyfikna på hur det gått och hur jag mår, så här kommer kortversionen.

Jag blev inskriven på min födelsedag. Sushila kom till väntrummet med bakelser och presenter! Jag fick åka hem och sova, för att komma tillbaka klockan sju morgonen efter. Jag opererades. Tydligen har jag väldigt trånga näsgångar och det var svårt att komma igenom. jag blödde mycket och operationen som skulle ta fyra timmar blev över åtta timmar lång. Jag vaknade upp och hade typ den värsta eftermiddagen, kvällen och natten ever. Dessutom fick jag bihåleinflammation. Men kirurgen meddelade att operationen gått bra trots allt, att de hade hittat en hl del som inte skulle vara där i hypofysen - och att han trodde att han hade fått bort allt.

Jag blev flyttad till avdelning tio där jag låg kvar över helgen innan jag kom till härliga avdelning 132. Jag är kär i alla sköterskor och läkare där. På avdelning 132 prövade vi att sluta med den kortison jag fått under och efter operationen och jag blev jättedålig, vilket var ett bra tecken, för det tydde på att kroppen inte längre överproducerade på egen hand. Jag blev dock så dålig att de bestämde att börja med kortisonen igen och vänta några dagar till så att kroppen fick återhämta sig lite till.

Så göttade jag mig lite på sjukhuset över helgen innan vi tog bort kortisonet igen varpå jag mådde som en räv. Det konstaterades att min kropp inte producerar tillräckligt mycket kortisol på egen hand så de skickade hem mig med ett recept på hydrokortison. Utan den dör jag. Faktiskt. På riktigt. Så jag har fått ett snyggt litet halsband som jag ska ha på mig. Synd bara att jag blev allergisk mot det och var tvungen att ta av det efter några dagar.

Slutsatsen är att det ser ut som att operationen lyckades. Hittills ser det faktiskt ut så. Om tre månader är det återbesök och då ska vi pröva att sluta med kortisonet igen och se om kroppen fungerar på egen hand igen. Det kan hända. Annars kan det vara så att jag får äta kortison resten av livet, men det är ljusår bättre än att ha cushings.

Och hur mår jag då? Rätt kasst faktiskt. En stor positiv sak är att jag inte binder lika mycket vätska i kroppen och inte är lika svullen. Det är oerhört skönt. Annars är jag väldigt trött och i perioder får jag migränliknande huvudvärk med tillhörande utmattning. Och så har jag muskelvärk och ledvärk. Allt hänger ihop med kortisol-abstinensen tror jag. Alltså borde det bli bättre med tiden. Frågan är bara hur lång tid ...

Man ska inte ropa hej men man kan väl vinka lite försiktigt i alla fall?

Nja, det har väl gått sådär med uppdateringen från sjukhusbädden. Ärligt talat har jag mått för dåligt för att orka skriva eller knappt snegla åt mobilen. Det där med att opereras är ingen lek inte.

Jag håller det här kort för jag är fortfarande trött och har svårt att koncentrera mig några längre stunder.

För det första vill jag skicka blommor och choklad till varenda en av er som hört av er och peppat och stöttat. Jag har förstått att många varit oroliga och det är inte med flit jag hållt er på sträckbänken. Det har betytt oerhört mycket att veta att har tänkt på mig.

För det andra vill jag säga att jag överlevde operationen och mår ganska hyfsat nu fem dagar senare. Nu slipper ni oroa er.

Jag mår bra nu men vägen hit var inte helt smärtfri. Till att börja med tillstötte det lite komplikationer under operationen. Jag blödde tydligen ganska mycket och den operation som skulle ta fyra timmar blev åtta timmar lång. Ganska långt tid att vara nedsövd och grejad med.

Puh, nu är jag redan trött.

Kvällen och natten på uppvaket var hemska och det vill jag aldrig göra om. Slangar och sladdar och nålar överallt. Förvirring och morfin och tiden som gick så otroligt långsamt. Och så det där med sticken. Det var tydligen helt omöjligt att sätta nålar och dra blod och snart var armar, händer och fötter helt blåa och sönderstuckna.

Men sedan fick jag komma till avdelning tio och då började det långsamt bli bättre. De två första dagarna var jag helt utslagen och var uppe ur sängen bara några minuter i taget. Efter det var det mest nästäppan som var jobbig. Asjobbig. Man får inte snyta sig eller nysa eller använda nässpray. Och jag AVSKYR att vara täppt. Först idag har jag kunnat andas genom näsan korta stunder. Äntligen!

Alla sköterskor och läkare är jättebra och snälla. Mina pojkar har hälsat på varje dag sedan jag blev pigg nog att ta emot besök. Men jag har knappt skickat en enda maska.

Imorgon flyttas jag vidare till avdelning 132 där det ska utredas hur väl operationen lyckades. Ja just det, jag glömde ju säga att de hittade något som de tog bort. Kirurgen kunde inte lova att han hittat allt, men han trodde det.

Jag är självklart nervös inför utredningen, men jag är hoppfull. Jag mådde nämligen rätt risigt idag och när jag sade det till läkaren sade han att de hade minskat min kortisondos. Det är ett bra tecken att jag mår dåligt när de minskar kortisonet. Inte så att jag ropar hej eller så, men jag vinkar allt lite försiktigt.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Imorgon smäller det. Inskrivning och trettioårsdag.

Tack för alla lyckönskningar och peppning inför operationen. Jag håller på med de sista förberedelserna nu och börjar blir nervös. Imorgon är det inskrivning och jag lovar att uppdatera er så ofta jag kan om hur det går, hur jag mår, vad jag ätit och vad jag stickat.

Jag har egentligen bara lite packning kvar att göra men det är som om jag hindrar mig själv hela tiden. Som om jag egentligen inte vill. Som om jag skulle kunna hindra allt från att hända bara genom att vägra packa. Men så är det naturligtvis inte. Så det är bara att lägga sak efter sak i väskan. I snigelfart. Med ont i magen.

Och när allt är packat är det lika bra att gå och sova på en gång så att det blir imorgon någon gång.

Jag är inte förkyld jag är inte förkyld jag är inte förkyld

Huvaligen. Nu har jag haft en riktigt dålig natt och dag. Det hängde lite i luften, för de senaste två-tre dagarna har jag haft såna där "mitt på dagen-dippar" som jag inte har så jätteofta längre. Det har känts lite i kroppen att allt inte står rätt till (värre än vanligt alltså) och igår kväll kände jag mig rätt risig. Trött och med en skrällig hosta.

Jag tänker inte bli förkyld. Jag vägrar! Jag ska ha den här operationen nu på torsdag. Jag tänker inte bli förkyld!

Men idag har jag mått hemskt dåligt. Jag sov större delen av natten i Theodore säng eftersom det var fullt av små och stora karlar i min . Jag vaknade mörbultad efter en rätt dålig sömn. Det var med nöd och näppe jag fick iväg pojken till dagis med kläder på kroppen, frukost i magen och borstade tänder. Han fick ha nappen och sitta i vagnen hela vägen. Det händer aldrig längre, egentligen. På vägen hem handlade jag inför eftermiddagens picknick på dagis, sedan däckade jag i soffan framför Sopranos och halvslumrade hela dagen.

Nu är picknicken i full gång men jag sitter hemma i mitt stökiga hem och orkar inte vara med. Jag skulle inte ens orka ta mig till ängen bakom dagis och absolut inte sitta på marken. Jag orkar ju knappt sitta upprätt i soffan.

Det känns så himla tråkigt. Jag ville verkligen vara med för Theodores skull. Jag lovade honom att jag skulle komma, när jag lämnade honom gråtandes vid grinden imorse. Jo, för han var ledsen, han känner ju på sig när jag mår extra dåligt och blir mammigare och extra känslig.

Med den här extrema tröttheten, stelheten, den rusande pulsen, hettan i ansiktet och svullnaden i hela kroppen kommer också en stor ledsamhet. Inte direkt som den avdomnade nedstämdheten som kommer med depressionen utan mer som gråtmildhet. Jag är så himla ledsen över saker. Gråtledsen. Jag sitter med en klump i halsen och tårfyllda ögon och är ledsen över att jag inte är med, över att Theodore ska bli besviken, över att lägenheten är stökig, att jag inte orkar resa mig efter fjärrkontrollen, att det ligger födelsedagskort till mig på hallgolvet som jag inte orkar böja mig ned för att läsa. Över att jag kommer att fylla 30 i ett jäkla väntrum på ett sjukhus och inte kunna ta emot några grattishälsningar. Inga ballonger och ingen tårta.

Ni hör ju. Så synd det är om mig. Herregud. Ryck upp dig människa!

Så.

Äntligen en operationstid!!

Nu har det hänt, jag har fått en operationstid! På min födelsedag, den  13 juni, blir jag inskriven och dagen efter görs operationen. Just nu är jag mest lättad. Och lite uppspelt. Jag är inte särskilt nervös inför själva ingreppet utan funderar mest kring vad som händer efteråt. Kommer det att fungera? Kommer jag att bli frisk?

Istället för att tänka på de jobbiga sakerna tänker jag lägga all min tankekraft och energi på att fundera ut vilka filmer, teveserier och stickningar jag ska ha med mig. Punkt slut.

Utmattning och ett kärt återseende

Ohmilord. Idag har jag  varit så otroligt trött! Efter att ha varit oförskämt pigg i nästan en vecka vaknade jag trött imorse och kom aldrig riktigt igång. Jag har sovit på soffan hela dagen med små pauser för att diska en halv disk, duscha, äta falukorv med makaroner och natta Theodore. Först nu när klockan börjar närma sig nio på kvällen känner jag att jag börjar komma tillbaka till världen igen. Äntligen!

Men jag tänker inte klaga. Så mycket. Faktum är att jag börjar se en bättring på allvar nu. Min hy är ljusår bättre. Mjuk och smidig med bara normalmycket utlsag och finnar. Som på en normal människa. Mitt hår är mjukare och inte lika risigt. Jag behöver inte längre raka haka och kinder för att inte se ut som en man. Och det kanske tydligaste tecknet på att kroppen återhämtar sig: Jag fick mens idag! För första gången sedan innan jag blev gravid med Theodore. Det ni!

Nu väntar jag bara på att musklerna ska bli starkare och kroppen mindre. För jag är fortfarande tjock som ett hus, stel som en pinne och svag som en 90-åring. Det är fortfarande svårt att få på strumporna på morgonen. Och böja sig ned för att ta upp saker från golvet. Ni som varit höggravida vet vad jag menar. Och så har jag fortfarande en massa vätska i kroppen som gör att fingrar, händer, ben och fötter sväller upp som ballonger. Det är jobbigt.

Men mycket är bra ändå. Som ni ser!

En till riktigt bra morgon och förmiddag. Woop!

Igår hade jag en riktigt fin och bra förmiddag. Jag kände mig pigg och glad och vädret var fint och fåglarna kvittrade och Theodore var härlig. Jag njöt i fulla drag och tog mig tid att gå lite omvägar med Theodore på väg till dagis, stannade en halvtimme och pratade med pedagogerna. Insöp känslan av att inte vilja lägga mig ned och avlida av utmattning. Det kändes så jäkla gött!

På eftermiddagen fick jag dock eftermiddags-dip royale och var däckad i flera timmar, och det höll i sig i princip hela kvällen.

Det är verkligen enormt stor skillnad på mig, mitt humör, min person och hela livet när jag mår bra/dåligt. Det är som att hela jag bytts ut. Mår jag bra känns livet toppen, jag vill göra saker - leka, busa, pussas. Mår jag dåligt är det som att varenda gnutta energi och glädje bara sugits ur mig. Jag är helt orkeslös, orkar knappt svara på tilltal. Bryr mig inte om någonting, har kort stubin och nära till tårarna. Och det kan svänga fort. Från att ha en toppenförmiddag till att plötsligt tycka att allt är värdelöst och meninglöst på någon timme. Det är såklart jättejobbigt men det känns ändå hoppfullt att jag har de här topparna. För de kan jag hålla fast vid och minnas hur det var att må så nästan jämt. Någonting att längta efter.

Hur som helst. Nu är det förmiddag och jag mår strålande igen! Jag gick upp klockan sju och tog pojken till tandläkaren. Utan stress och gnäll och tjat. Mysigt och trevligt. Theodore var jätteduktig och tandsköterskan (eller vad det heter) var fantastiskt bra. Pratade och pratade med Theodore tills han mjuknade upp och faktiskt svarade på tilltal, hehe. Alla tänder räknades och en ty tid bokades för att kolla upp den där tanden han slog av i september 2010. Den var en aning upptryckt och det kan vara bra att kolla lite för säkerhets skull. Annars var allt bra och pojken kom därifrån med en fjärilsring på fingret.

Innan vi gick in till undersökningsrummet gjorde vi en toalettpaus, för Theodore var kissnödig. Han har blivit så duktig med att säga till i tid på sista tiden och det händer inte alls mycket olyckor. Jag skulle nog vilja säga att han är pottränad nu, även om han har blöja på natten och om vi ska på längre utflykter där vi inte vet om det finns toaletter i närheten. Min stora kille! Dessutom ska vi till Liseberg nästa vecka och lämna napparna till kaninerna. Han är ingen bebis längre. Inte alls.

Efter tandläkarbesöket tog jag och Theodore en mysfrukost på kondiset. Varm choklad, juice och räkmacka. Och en bulle till efterrätt förstås. De hade ställt upp en uteservering, vilket jag inte sett att de gjort förut. Jättemysigt!

Och så traskade vi iväg till dagis, med ett litet stop på Konsum, Apoteket och brevlådan. Lämningen gick bra och nu sitter jag hemma i soffan medan städarna är här och gör rent och fint. Det känns fortfarande väldigt obekvämt att vara hemma medan de städar, men jag orkar faktiskt inte vara ute mer just nu. Jag låtsas som att det regnar istället. Och hoppas på att den här härliga känslan håller i sig länge!

Varm choklad med sugrör. Sämre kan man ha det.

Myslördag och lite nytt åt Theodore

Duktighetsministern vet hur det går till.

Idag har vi haft det mycket trevligt i familjen Sharp. Vi vaknade lite slött runt halv nio, slappade framför lite barnprogram och drog in till stan på förmiddagen. På vägen till spårvagnen slängde vi lite sopor - Theodores uppgift numera.

Första stoppet var Webbhallen där vi köpte ännu en hårddisk till servern. Skönt. Sedan deklarerade Theodore att han var bajsnödig varpå vi skyndade oss till nästa stopp, sen frukost på Espresso House. Gott och mysigt. Sedan började jakten på en ny keps till Theodore. Den förra, med Spiderman-motiv, tappades ju bort efter bara någon timme. Vi letade och letade men hittade ingen bra keps någonstans, däremot hittade vi lite andra bra grejer. Som hårfärg, bomullsrondeller och det här:

Paket med Barbapapa-bok och pyjamas. 149 kronor på Åhléns-rea.

En till Barbapapa-pyjamas, 129  kronor. Också Åhléns-rea.

Favvounderbyxorna från Åhléns. Egentligen trosor men passar fint på små pojkrumpor också.

Men så plötsligt hängde den bara där. På H&M. Kepsen! Den som mamma, pappa och pojke blev kära i på en gång! Den är snygg och barnslig, har fin passform och sitter kvar som den ska. Och enligt Theodore den säger den "Bläää!".

Värsta coola killen.

Vi var så glada på H&M att vi var tvungna att handla lite till. Det här:

Två piratlinnen för 49 kronor styck.

Och ett par jättefina tunnare hängselbyxor med förstärkta knän. Perfekta och ett fynd för typ 200 kronor.

Efter kepssuccén ville pappan titta lite på skor, jag köpte två garnnystan och sen fick jag eftermiddags-dipp royale och höll på att dö av utmattning. Trots det tog vi en glasspaus innan vi åkte hem. Allt för barnen såklart.

Mannen åkte iväg och klättrade medan jag och Theo myste hemma. Sedan kom pappan hem igen och vi åt entrecote med god sallad. Ja, och sen var det kväll och det var så mysigt att Theo fick vara vaken ända till klockan nio. Mannens lag vann fotbollsmatchen och jag virkade klart min femte Hjärtekatt. Ni hör ju. Vilken toppendag!

Hjärtekatt nummer fem, Louie Louie.

Gött att kunna VAB:a

När små pojkar är sjuka kan det hända att de inte sover på hela natten. Hostar och hostar och ber om dricka tjugo tusen gånger och kräver barnprogram klockan fyra på morgonen. När tuppen galit kan de somna och sova till halv elva. Det kan hända.

Theodore har varit krasslig i ett par dagar. Inget allvarligt. lite snuva och hosta bara, men i vanliga fall hade det inneburit massor av pusslande och trixande för att få ihop vardagen eftersom jag inte orkat ha Theodore själv en hel dag på ganska länge. Den här gången kände jag mig dock redo att göra ett försök - och det gick! Visst, vi har inte lämnat hemmet på tre dagar, teven har stått på i princip hela dagarna och jag har inte kommit ur pyjamasen alls. Theodore har fått yoghurt och flingor till lunch ibland, men det är å andra sidan inte lätt att få i honom någonting annat när han är sjuk. Men det har fungerat. Maken har inte behövt vara hemma från jobbet och jag har inte avlidit. Inte Theodore heller.

När små pojkar är sjuka kan det hända att mammorna anstränger sig lite extra för att maten ska gå i. Det kan hända.

Gårdagen var rätt tuff eftersom pojken och jag sovit väldigt dåligt på natten, men idag har jag faktiskt varit lite... vaken. Inte lika seg som vanligt. Inte lika tung på något sätt. Tyvärr har jag inte orkat leka eller busa runt med Theodore så mycket, eller gå ut med honom en sväng - men jag har tagit reda på lite av röran här hemma. Ni kan inte ana hur ett hem kan fullkomligt förfalla när en sjuk mamma och en sjuk men pigg treåring är hemma i tre dagar.

Hör och häpna, idag har jag: vikt och sorterat tvätt, namnat dagiskläder, bytt lakan i Theodores säng, duschat och tvättat håret, skalat två kilo potatis, städat upp skräp och leksaker i vardagsrummet och lagat korv och potatismos till middag. Och sett efter pojken såklart. Det var jobbigt och jag har pustat och suckat en hel del - och skällt lite opedagogiskt när pojken rivit upp den nybäddade sängen eller kastat ut allt skräp jag nyss plockat upp. Men jag har inte tagit slut. Jag har inte blivit paniktrött. Och det är en vinst!

När små pojkar är sjuka kan det hända att sjuka mammor inte orkar underhålla dem tillräckligt. Ibland blir det mest lugna aktiviteter som pussel och teve. Det kan hända.

Nu ska jag fira med superhjältefilm på teve och rolig vantstickning i näven.

När trötta mammor sitter i soffan kan det hända att de vill sticka på såna här vantar och se Ironman 2 på teve. Det kan hända.

Ta en kaka vet jag!

Prydnad., leksak eller huvudbonad?

Fina Annagreta beställde en liten huvudbonad i form av en bakelse. Här är resultatet och den fästs med små hårnålar. Alldeles bedårande tycker jag. Det gick åt yttepyttelite garn så vill du också ha en säljer jag dem billigt. Special price for you. Prydnad, leksak eller huvudbonad - 100 riksdaler inklusive frakt, och då ingår såklart hårnålar.

Nu börjar jag förresten känna mig som mitt vanliga sjuka själv igen. Normalsjuktrött alltså. Inte nästan-behöva-ringa-112-pga-nära-svimningsattack-på-väg-till-dagis-och-sova-flera-timmar-på-dagen-trött. Varje steg känns inte längre som nära på omöjligt att orka med. Jag mår inte illa hela dagen längre och pulsen ligger inte konstant på nära-döden. Nu är det normaldåligt och det är jag faktiskt tacksam över. Allt är relativt, som det heter.

Jag är helt säker på att den här totala utslagningen var en reaktion på att jag var bortrest en vecka.Två långa tågresor gjorde sitt och så är man ju inte riktigt "hemma" när man är borta. Trots att jag blev uppassad och fick hjälp med barnpassning och så vidare så gjorde jag nog lite mer än jag orkade - det är ju svårt att få samma vila som hemma i soffan såklart. Jag börjar se ett mönster nu för det här har hänt tidigare, en gång hemma hos pappa och en gång när jag kom hem från en tidigare resa - och så nu. Samma sak med flera dagars enorm utmattning, kräkningar och hög puls. Allra värst dagen efter jag kommit fram och så lite bättre för var dag i några dagar. Jag får försöka tänka på det.

Men nu ska jag njuta av att känna mig lite som en människa igen. Och i eftermiddag ska vi hem till familjen Saline och mysa!

Bleh.

Jag     mår     så     dåligt.

Suck.

Jag vet inte vad det handlar om men förmodligen en reaktion på att vardagen är tillbaka igen efter så lång tids vila. Först två barnfria veckor, sedan en veckas semester med barnpassning och uppassning. Jag mådde ju faktiskt rätt hyfsat under de där två veckorna, och halva semesterveckan var jag till och med lite pigg. Sen blev det bara segare och segare för var dag och igår var det riktigt illa. Med nöd och näppe och sista viljan lyckades jag få Theodore till dagis på förmiddagen (utan att hår eller tänder borstades), sedan sov jag flera timmar och vaknade bara för att kräkas och dricka vatten. Jag var fullkomligt utmattad och orkade knapp sitta upp i soffan.

Idag är det en liten aning bättre. Jag kräks inte och har inte behövt sova middag. Mannen både hämtar och lämnar på dagis, handlar mat och städar undan för städarna som kommer idag. Jag fattar inte vilken tur jag har som har honom. Hur skulle jag orka annars?

Nu ska jag dricka mer vatten och titta lite på Dexter. Kanske orkar jag sticka en maska eller två. Kanske.

Ett stort tack till mina försvarsmekanismer

Nu har det gått ett par dagar sedan jag var hos neurokirurgen och kom hem alldeles deppig och uppgiven. Jag är fortfarande besviken och ledsen, men nu har mina försvarsmekanismer kickat in och jag känner mig lite bättre. Så länge jag inte tänker för mycket alltså. För det är det som är tricket för mig, att rulla in allt jobbigt i positivt tänkande och förtränga det.

Många verkar tro att jag är stark och modig och någon slags "kämpe" för att jag alltid verkar ta allt det här sjukdomsrelaterade med ro och ett leende, men så är det såklart inte. Det är mitt försvar för att orka med. Jag tar inte itu med känslorna, jag kväver dem med ett stort leende och gömmer dem långt bak i hjärnans vindsförråd. Och där får de ligga tills de då och då bryter sig ut och jag måste känna för en stund. Sedan åker de in igen, där de hör hemma.

Det är en jäkla massa jobbiga känslor inblandade. Skuld, sorg, självförakt, rädsla, ilska, oro, frustration, hopplöshet. Destruktiva känslor som inte leder till någonting bra alls, och att älta dem gör det inte lättare att klara av vardagen. Att förtränga att det är jobbigt är ett sätt att leva vidare, att orka med, att stå ut.

Tyvärr leder det givetvis till att andra känslor blir förträngda på köpet och ibland är det svårt att känna någonting alls faktiskt. Jag kämpar så mycket med att hålla tillbaka det dåliga att det bra inte orkar tränga igenom. Det är värdelöst men det är vad jag måste göra för att orka med och jag är medveten om det. Jag är också medveten om att jag kommer att behöva bearbeta alla de här känslorna förr eller senare. Det kommer att krävas hjälp för att reda ut allt som sopats under mattan under så lång tid, men det kommer sen. Nu fokuserar jag bara på att ta mig igenom veckan. Och nästa vecka. Och nästa.

Så så är det. Det känns lite bättre än tidigare i veckan och det tackar jag mina försvarsmekanismer för. I eftermiddag har jag en telefontid med läkare och då ska jag fråga om alternativen till operationen. Vad som händer om den inte lyckas. Det är alltid lättare att klara av jobbiga saker om man vet vad man kan vänta sig. Det är lättare att orka med när man har alla korten på bordet.

Operation är kanske inte mirakellösningen i alla fall

Min dag fick en liten annorlunda vändning när det ringde från neurokirurgiavdelningen på Sahlgrenska. De hade fått ett återbud och frågade om jag ville ha en konsultationstid klockan två. Klart jag ville! Nu rullar det på, tänkte jag och blev lite uppspelt.

Riktigt lika uppspelt var jag inte när jag kom därifrån. Rätt nedstämd faktiskt. Den där operationen som ska göra allting bra igen? Den är kanske inte den mirakellösning jag hoppats på. Till att börja med är det inte 100 % säkert att en operation av den här typen lyckas. Man kan ta bort tumören men fortfarande inte vara botad. Sen har vi ju problemet med att de inte hittar tumören i mitt fall. Det gör oddsen ännu sämre. Risken finns att jag vaknar upp efter operationen och får höra att de inte hittat något. Katastrof. Jag vill inte ens tänka på det.

Läkaren lät mig i alla fall avgöra om jag ville genomgå operationen eller inte, och det var ingen tvekan för mig. Jag måste ta chansen. Det finns ju en möjlighet att jag blir frisk. Läkaren kunde inte ge mig någon procent, men jag antar att om oddsen inte var åtminstone lite på min sida så skulle de inte låta mig välja över huvud taget. Dessutom vet jag ingenting om alternativen. Ska jag må så här resten av livet om jag inte gör operationen, eller om den inte funkar? Finns det någon typ av medicin, förutom den jag tar? Jag har förstått att det inte är så nyttigt att äta den här medicinen länge. Läkaren kunde inte säga någonting om alternativen utan det får jag fråga min läkare om när jag har telefontid nästa gång. På torsdag tror jag.

Så. Jag kommer att opereras. Jag står på väntelistan och har jag tur blir det min tur i maj eller början av juni. Men det är inte alls säkert att det fungerar och det tänker jag deppa lite över ett tag. Tills jag vänjer mig vid tanken och får nya perspektiv. Men där är jag inte ännu och just nu känns det rätt värdelöst. Jag vill blir frisk och pigg och sund och hälsosam. Jag vill busa med min lilla pojke och svänga honom högt i luften. Jag vill cykla med honom igen. Springa efter en fotboll i sommarsolen. Jag vill jobba och skriva. Träffa folk och känna mig fin. Just nu känns allt det där väldigt långt borta igen.

Allkonstnären

Han är inte bara mästerfotograf, min lille son, han är minsann en hejare med kritan också! Här har han till exempel ritat en dödskalle med ansikte, kropp, armar och ben och allt! Urgullig.

Andra nyheter är att jag äntligen fått den andra magnetröntgen gjord. Nästa läkartid är på tisdag nästa vecka och då får jag förmodligen veta lite mer. Kanske.

Och så är farfarn här för att hälsa på och avlasta. Jätteskönt! Han ska till exempel lämna Theodore på dagis om en liten stund. Jag slipper gå ut i regnet! Dessutom tar han med sig lilleman på fredag när han åker hem, och pojken ska få vara hos farmor och farfar i minst en vecka. Kul för honom och skönt för oss. Även om jag kommer att sakna ihjäl mig såklart.