Nu händer det något. Jag vet bara inte vad riktigt.

Ok, så jag har ju gått och väntat och väntat på besked från Östra sjukhuset ...

I fredags tröttnade jag och ringde (igen) för att kolla läget med remissen. Jag hade fått hem ett brev som sa att den hade kommit fram och att jag skulle få en tid, men den infon kändes lite väl knapphändig när jag väntat i två veckor redan. Jag mår faktiskt rätt mycket sämre nu än för en månad sedan och försämringen går allt snabbare, vilket gör mig både orolig och uppgiven.

Samtalet satte kanske saker i rörelse för senare under fredagen ringde de från avdelningen och ville att jag skulle komma dit redan på måndag. Snabba packar!

Med mig skulle jag ha två dygnssamlingar urin så det var bara att åka in till Östra efter jobbet och hämta två plastdunkar. Jag har samlat en gång förut och det är alltid lika roligt att behöva hälla allt sitt kissade kiss i plastdunkar i två hela dygn. Särskilt om man ska på Thanksgivingsfest en av kvällarna. Inte. Men måste man så måste man. Den här gången behövde jag i alla fall inte undvika frukt, kaffe och choklad i en vecka på köpet.

Hur som helst. Imorgon bitti vid halv åtta ska jag vara på sjukhuset för att lämna dunkarna och lämna ett blodprov som måste tas prick klockan åtta på morgonen. Det har någonting att göra med kortisolhalter och dygnsrytm på något vis. Efter det blir jag inskriven, och det är egentligen allt jag vet. Jag kommer att få en stark kortisontablett och sedan undersöks det hur kroppen reagerar. Detta ska tydligen ske under ett dygn så jag skulle räkna med att vara borta måndag och tisdag. Jag vet inte om det innebär att jag är kvar hela tiden eller om jag får permission. Det hade varit roligt att vara med på pepparkaksbaket på Theos dagis imorgon eftermiddag...

Jag lovar att hålla er uppdaterade om vad som händer så ofta jag kan. Jag lär ju ha tråkigt så twitterfingret går säkert på högvarv. Ni som inte har ett twitterkonto eller inte följer mig kan läsa i flödet här till vänster om ni vill. Tweetsen publiceras också på facebook.

På återseende imorgon. 07.09 går bussen.

Hur världens bästa man ser till att frun får en fin morgon

Finfrukost stod uppdukad när jag vaknade imorse.

Gött!

Idag mår jag så mycket bättre än i går! Jag vaknade utan att ha ont i varenda led och muskel och morgonen förflöt utan minsta ångest. Och då gick jag ändå upp extra tidigt för att ta en tidigare buss.

Jag vet inte om det är för att jag gick och lade mig klockan tio igår eller om det är för att jag snålar med kolhydraterna igen men jag känner mig så pigg!

Theodore skötte sig utmärkt som vanligt och lämningen gick snabbt. Jag var nästan en halvtimme tidig till centralen och firade allt det braiga med en tomtelatte utan grädde.

Allt är himla bra just nu. Strunt samma hur det var i går eller hur det kommer vara om en timme. Nu är det jäkligt gött.

Jag hatar att vänta!

Inte mycket har hänt på läkarfronten här. Jag ringde Östra i morse och kvinnan i telefonen meddelade mig att ett brev hade skickats av en läkare. Alltså har remissen bedömts. Brevet borde komma fram i morgon tycker jag. Jag hoppas verkligen verkligen att det står att jag har har fått en läkartid - och det snart!

Är det slapparsöndag så är det

Hemkörningspizzan äts i soffan framför Bilar på tv. Mamma-son-mys!

Slappsöndagsmamman

Jag och BFF Jenny bodde tillsammans i en sunkig
lägenhet i Kortedala way back in 2006.

Förr i ti'n, innan man och barn, var livet helt annorlunda. Inte bättre, bara annorlunda. Det är verkligen inte mycket jag saknar från den tiden, förutom att jag var frisk då, men det finns en grej jag skulle ge rätt mycket för just nu. Slappa söndagen.

Jag minns att jag kunde vakna runt nio, tio, äta gårdagens chips och läsk till frukost, sladda runt i mjukisbyxor hela dagen, inte borsta håret, titta på tv och sticka i soffan hela dagen och beställa pizza till middag. Inga måsten över huvud taget. Bara mig själv att rå om (både skönt och sorgligt).

Jag uppskattade såklart inte de här söndagarna som jag borde gjort utan gick omkring med söndagsångest för att jag skulle till jobbet dagen efter. Idag hade jag vetat bättre. Man saknar inte kon förrän den rymt eller vad man brukar säga.

Idag lämnar mannen storebror i Stockholm. Reser fram och tillbaka och kommer hem ikväll - och går direkt på nattpasset på jobbet (ja, jag vet vem det är mest synd om egentligen men nu är det här min blogg och jag bestämmer). Jag har alltså Theodore själv prick hela dagen och ska vara ansvarsfulla mamman som ser till att pojken är hel, ren, underhållen, stimulerad, soven, äten, utomhuslekt, glad och nöjd. Ni vet, perfekta mamman. heltidsjobbet.

Men idag vill jag bara vara 24 år och äta pizza i soffan. Så jag tänker vara latmamman. Slömamman, Flingor-till-lunch-och-film-mitt-på-dagen-mamman. Vara inne hela dagen trots att solen lyser fint utanför fönstret. Det är en fantastisk senhöst där ute, men vi har ätit müsli med mjölk till lunch och tittar på Monsters Inc. Jag har stickat några varv på de blå sockorna och snart ska Theodore sova middag. Då ska jag städa lite i köket och kanske vardagsrummet om jag orkar.

Jo, jag har dåligt samvete. Det har jag. Men efter fredagens pärs och gårdagens heldag med stora familjen är det här den bästa mamman jag orkar vara. Han får i alla fall alla pussar och kramar han vill.

Familjelördag

Idag har varit en så himla fin dag!

Det började med sovmorgon ända in på förmiddagen, eller ja, till typ åtta. Gött! Sedan fick barnen pannkaka till frukost och alla var ganska nöjda.

Jag hade en dålig start med massor av ångest och självhatskänslor. Jag har ofta det på morgonen då jag måste duscha och sminka mig och klä på mig och se mig i spegeln. Allt blir så uppenbart då. Allt det fula och jobbiga och värdelösa.

Allt det dåliga försvann som tur är när vi väl kom hemifrån och begav oss mot familjelördag på Världskulturmuseet. Psykologen Therése Javér läste sagor och pratade kring temat rädsla och sedan fick barnen måla sina egna glaslyktor. Pojkarna uppförde sig exemplariskt och det var så himla mysigt! Efteråt berömde psykologen oss för våra fina barn och vi var stolta som tuppar.

Två söta pojkar på spårvagnen.

Vi tittade runt bland de olika utställningarna och barnen lekte och var glada. Jag tog det väldigt lugnt och gick långsamt som en pensionär för att orka med hela dagen. Jag hade sjukt ont i vadmusklerna efter fredagens researchrunda på stan. Det kändes ungefär som jättemycket träningsvärk, vilket jag verkligen inte borde ha efter några timmars långsamt promenerande. Vi har ju ingen bil så vi är vana vid att gå mycket. En heldag på stan brukar inte vara några som helst problem.

Jaja, vi hade väldigt mysigt i alla fall.

Bus i kuddgropen.

Klätterväggen var inga problem för den stora pojken.

Grekisk sallad till lunch. Mannen fick köttfärspirog. Barnen fikade.

Efter museet handlade vi lite på ICA Focus innan vi åkte hem och lagade mat. Barnen var så himla glada och nöjda och mysiga hela kvällen att vi inte trodde våra ögon. De berömde lördagsmiddagen och till och med Theodore åt utan protester. Allt var perfekt, förutom att det tog sju evigheter att natta lilla pojken. Men det var nog mest vårt fel för att han fick sova för lång och för sen middagslur.

Nu ska jag kolla lite på Big Love och kanske sticka lite innan jag måste sova. Jag ska ju orka med en hel dag ensam med Theodore imorgon.

Barnens fina ljuslyktor står i ugnen och härdas.

Lite av en skitdag

Den har inte varit helt värdelös, dagen. Jag har gjort roliga och mysiga saker men jag har inte orkat med. Kroppen har inte orkat med.

Natten var strulig med en snurrande pojke i sängen och jag sov dåligt eftersom jag väntade på att mannen skulle komma hem från sina festligheter. Vilket han gjorde en halvtimme innan min klocka ringde. 05.00.

Sedan lämnade jag Theodore på dagis innan jag mötte upp kollegorna för en heldag fylld av inspiration och research. Jag samlade på mig många nya insikter under dagen men jag var så otroligt trött och sliten i kroppen. Varenda steg och rörelse tog emot och fram emot eftermiddagen var jag tvungen att ge upp och erkänna mig besegrad.

Jag orkade verkligen inte gå mer så jag sa adjö och åkte hem för att hämta Theodore på dagis. Det var lite tidigare än vanligt eftersom jag inte behövde resa den där timmen från Kungälv, så vi gick till Svenheimers konditori och fikade.

När vi kom hem lekte vi med bilar en stund. Jag var jag så trött att jag bara ville grina så det var skönt att det fanns rester kvar från gårdagens middag så att jag slapp laga mat.

Resten av kvällen myste vi i soffan framför Toy Story 2 innan mannen och storebror kom hem. Då blev det fart på bröderna och de lekte vilt och våldsamt ända till klockan nio.

Nu sover de båda småpojkarna i sina sängar och jag ligger i min och skriver. Kroppen är så trött att jag inte ens orkar sitta i soffan. Som tur är har jag en varm och mysig man bakom ryggen. Med duktiga klifingrar.

Jag har fortfarande inte hört någonting från läkarna på Östra sjukhuset. Det är så frustrerande att bara vänta och vänta. De sa att jag kunde höra av mig om jag inte fått något besked denna vecka så jag ringer nog på måndag och hör efter.

Det känns lite extra jobbigt att ha cushings just nu. Kroppen är trött, huden känns tunn och bräcklig, de enorma bristningarna sticker och stramar, massor av nya finnar har blossat upp i ansiktet och på bröstet, jag tappar hår i drivor och så fortsätter jag att gå upp i vikt på överkroppen och i ansiktet. Det känns rätt värdelöst med andra ord. Jag vill påbörja någon slags behandling nu med en gång innan kroppen förfaller helt och hållet.

Nu är det slutklagat för idag. Kanske känns det lite bättre om jag bara spelar lite ordfejd och somnar.

Det var den kvällen ...

Som jag misstänkte blev det tokigt med sömnen för Theodore ikväll. Han vaknade några gånger under kvällen och när klockan var åtta var han så pass pigg att jag var tvungen att natta om honom med saga i min säng. Ändå somnade han inte förrän närmare tio och då slumrade jag också till. Jag vaknade nu vid halv tolv och då hade min pausade handbollsmatchen opausat sig och gått vidare utan mig. Men det är ändå för sent att se halvlek nummer två. Jag hörde att Sävehof vann i alla fall. Yey.

Så, inte mycket handboll och inte mycket stickat. Klockan ringer 05.30 i morgon, så det är väl bara att pallra sig ned till sängen igen då. Godnatt!

It's oh so quiet ...

Jag är gräsänka ikväll eftersom mannen är ute på dåligheter. Det firar jag med att se Champions League-handboll på teve med en stickning i händerna. Ett par helt kravlöst stickade sockor, jag har inte ens bestämt riktigt hur det ska se ut ännu. Tyvärr blir de inte så snygga eftersom jag inte riktigt behärskar det där med trådspänning ännu. Buckligt och fult.

Hjärtliga sockor. Buckligt och skevt. Men sköna blir de nog ändå.

Klockan är bara tio över sju men det har redan varit tyst och lugnt ett bra tag. Theodore störtsomnade nämligen i soffan runt sextiden. Han satt bredvid mig och tittade på Svampbob, trodde jag. Plötsligt uppmärksammade jag att hans snoriga snörvlingar lät misstänkt mycket som snarkningar. Mycket riktigt. Pojken hade somnat. Utan napp och allt.

ZZZZZZ ...

Antagligen kommer han väl vakna typ fyra i natt och vilja se på barnprogram, men det är inte mycket att göra åt saken. Inatt vaknade han för övrigt tre gånger och kom in till vårt sovrum och frågade var alla nappar var. Det var bara att gå upp och leta fram dem. De låg bakom sängen varje gång.

I morgon blir en rolig dag. Jag och några kollegor ska ut och göra research inför omdesignen av förpackningarna till två av ICAs produktlinjer. Pepp!

Produktiva dagen

Idag hade jag så sjukt mycket att göra på jobbet att jag var tvungen att jobba hemifrån. Ni vet, helt ostört utan möten och utan att svara på frågor och utan att fika och så vidare. Bara köra på. Skriva skriva skriva.

Och det har jag gjort minsann. I åtta och en halv timme utan stopp. Förutom fyra kisspauser och en halvtimmes telefonmöte. Jo, jag vet att jag bara ska jobba sex timmar om dagen nu, men det kan vara skönt att ha lite tid innestående. Jobba lite mer när det är extra mycket att göra och sen kunna gå lite tidigare när det är svackor.

Hur som helst så fick jag jättemycket gjort och det känns himla skönt. Dessutom var jag ganska pigg när jag väl stängde jobbdatorn för dagen och orkade till och med lekjaga Theodore runt lägenheten en stund innan middagen. Det var länge sedan. Det gör stor skillnad att inte behöva pendla två timmar.

Så, nu ska jag mysa med Theo, titta på Toy Story II och sticka på ett par hittepå-sockar.

Lägesrapport

Undrar ni hur jag mår och så? Vad som har hänt på fulsjukefronten?

Jag mår väl sådär. Känner mycket obehag och jobbiga självhatskänslor angående kroppen och att jag faktiskt måste bo i den. Jag känner mig också mycket tröttare och svagare än för några veckor sedan och cyklar inte längre till bussen utan tar spårvagnen. Kanske är det hösten, eller så har det faktiskt blivit lite sämre. Jag tappar också sjukt mycket hår nu och det är läskigt.

Jag har blivit sjukskriven 25 % och jobbar två timmar mindre varje dag. Det känns bra och mer lagom med den ork jag har nu.

Angående läkarbesök och så vidare så har en remiss skickats till Östra sjukhuset och läkarna ska bedöma den idag eller imorgon. Jag kommer förmodligen få något slags besked, kanske en kallelse till läkarbesök eller vad det kan vara, någon gång den här veckan. Annars skulle jag höra av mig. Så inte så mycket nytt där.

Nu var det slutklagat för den här gången. Jag har nyss haft en mysig helg med mamma på besök. Jättemycket hjälp och mys.

Och alldeles snart ska jag ut till Old Corner och äta och babbla med grannfrun.

Slappdag för vissa men inte för andra

Jag och Theodore bakade chokladkaka med hasselnötter. Fruktsallad till det. Inte GI för fem öre.

Idag har min mamma städat i vår lägenhet. Så himla skönt att få hjälp med sånt när man är för trött för att riktigt komma ikapp med. Tack världens bästa mamma!

Medan mamma städade underhöll jag Theodore och rensade bland hans leksaker. Han hade en massa grejer han inte lekte med, bebisgrejer och sånt. Sedan har jag mest lagat mat och latat mig. Inte kommit ur pyjamasen på hela dagen. Precis vad jag behövde!

De nya sängkläderna

Theodore älskar de tre Toy Story-filmerna. Så det är klart att han skulle ha "Guss och Goddy" i sängen. Eller nedanför.

Nyheterna

Fiskspelet var en succé! Jag minns att jag gillade det själv när jag var liten. Först var fiskarna "dumma" som gapade och stängde munnarna i tid och otid, men sen fick han kläm på tekniken. Lillpojken. Här ser ni också den nya tunikan med Barba Skön, de nya fina strumpbyxorna och de supersöta nya kanintofflorna. Allt utom strumpbyxorna har pojken valt själv. I bakgrunden sitter mormorn och spelar ordfejd.

Heldag på stan

Theodore var jätteduktig hela dagen. Koftan jag stickade för ett år sedan passar i år också. Yey!

Mamma är på besök och igår tog vi en heldag på stan för att kika på julklappar åt Theo och lite annat. Jag kom hem med lite nya kläder till Theodore (tunika, strumpbyxor, fingervantar, kanintofflor), ett fiskspel och nya sängkläder till stora-pojke-sängen. Lite bilder kommer sen när jag hittat kameran som pojken lekt bort för tillfället.

När vi tröttnat på att shoppa åt vi på Jensens innan vi åkte hem och såg på Toy Story. Väldigt mysig dag.

Idag är det regnväder och Theodores regnkläder är på dagis. Så vi stannar inne och städar.

De gröna, de ljusgula och surskallar

Vingummin alltså, de gröna och de ljusgula. De är de godaste.

Jag sitter i soffan och äter smågodis. Det händer inte ofta nuförtiden vill jag lova. Det senaste halvåret har ju handlat mycket om att undvika kolhydrater och hantera mitt sockerberoende. Under den här tiden har jag ätit ytterst ytterst lite godis, snacks, bakverk och andra godsaker. Det har hänt då och då - något annat vore ju befängt - men under kontrollerade former och inte regelbundet.

Faktum är att jag inte mår bra alls när jag äter socker eller vitt mjöl. De är de värsta bovarna. Av sockret får jag hjärtklappning och ångest. Av det vita mjölet får jag uppblåst och ond mage. Av båda blir mina hudutslag värre.

Ändå sitter jag här och äter smågodis nu. Och det är gott. Och det är värt det.

Cushings syndrom - hur blir man av med fulsjukan?

Inte för att jag någonsin ever varit nöjd med mitt utseende, men kom igen - efter den här pärsen kommer jag vara nöjd om jag är hälften så snygg som jag var innan fulsjukan. Blir jag bara av med den extremaste övervikten, aknen och bristningarna, och får jag bara tillbaka håret igen, och får jag bara bli lite pigg igen. Då jädrar! Men hur gör man det då?

När läkaren väl ställt diagnosen och hittat tumören blir man allra oftast opererad. Väntetiden brukar vara kort eftersom man vill minska den tid som kroppen är utsatt för bieffekterna av kortisolöverskottet. Ibland kompletteras operationen med strålbehandling. Har man diabetes eller högt blodtryck kan man behöva behandla det först. Jag har ju ätit mediciner för blodtrycket sedan augusti så förhoppningsvis behöver jag inte vänta så länge.

När tumören väl är borta är de flesta botade men det kan ta flera år innan alla symptom försvinner. Risken är också att hypofysfunktionen inte återhämtar sig efter operationen, då kan man behöva äta kortison resten av livet för att kunna leva normalt. Men det är rätt ok, för man kan ändå fungera normalt. Det finns dock en del saker man måste tänka på. Blir man svårt sjuk måste man upplysa vårdpersonalen om att man har eller har haft Cushings eftersom du kan behöva extra kortison. Samma sak om man till exempel blir magsjuk och inte kan behålla kortisontabletterna.

Operationen kan som sagt leda till totalt tillfrisknande men det finns alltid en risk för att sjukdomen kan komma tillbaka. Man måste därför följas upp regelbundet under hela livet.

Cushings syndrom - hur får man veta?

Till att börja med vill jag säga att jag är så otroligt tacksam över att läkaren var så skarpsynt och lade ihop ett och ett så snabbt. Det är så ovanligt med Cushings och symptomen är både många och i flera fall väldigt allmänna så många går länge utan att få en diagnos. Tack Silvana!

Ok, så du har gått till läkaren med alla dina symptom och hon misstänker Cushings. Då görs en så kallad dygnssamling av urin - vilket helt enkelt innebär att du får samla allt kiss du kissar ut under ett dygn i en plastdunk som du lämnar in. Som ett jättestort urinprov typ. Och så mäter de kortisolhalten i provet. Det var det här provet jag väntade så otåligt på hela förra veckan.

Nu väntar nog fler prover på Sahlgrenska sjukhuset. De vill förmodligen ha en egen dygnssamling till att börja med. Sedan gör de också ofta ett test för att se om det går att minska kroppens kortisolproduktion. Då får man en stark kortisontablett på kvällen och morgonen därpå är det då tänkt att kortisolhalten i blodet ska vara lågt. Vid Cushings syndrom fortsätter det att vara högt.

Sedan måste man ju hitta den där attans tumören också och det görs oftast genom att man får genomgå en magnetröntgen. Oftast är tumören dock väldigt liten och man kan behöva göra ytterligare undersökningar.

Nästa Cushings-inlägg kommer att handla om hur man behandlar sjukdomen. Missa inte!

Cushings syndrom - fulsjukan

Det är inte roligt att ha Cushings. Självklart finns det sjukdomar som är mycket värre. Sjukdomar som innebär oerhörd smärta. Sjukdomar man dör av. Men det gör det inte roligare att ha Cushings. Eller "fulsjukan" som jag kallar den. Det är nämligen det som händer - den får en att känna sig ful. Ful och värdelös. Här är symptomen:

Viktökning
Yep, I haz it! Det ska ta ungefär 2-4 år för den här sjukdomen att utvecklas. På fyra år har jag gått upp 21 kilo. 21!!

Ändrad fettfördelning
Yep, I haz it! Man tjockar på sig på de allra snyggaste ställena: runt ansiktet, bålen, nacken och ovanför nyckelbenen. Det gör att man får ett så kallat "månansikte", tjock mage och en "buffalo hump" på nacken. Den extra stora dubbelhakan tillsammans med det extra fettet ovanför nyckelbenen gör att halsen i princip försvinner. Man känner sig jävligt snygg med andra ord.

Hudförändringar
Yep, I haz it! Rödhet i ansiktet, tunn skör hud som lätt får blåmärken som aldrig vill läka, massor av akne i ansiktet och på axlar, rygg och bröst och gigantiska blåröda bristningar på magen och sidorna.

Dåligt läkkött
Yep, I haz it. Ett litet sår kan ta flera veckor att läka. Kanske inte något jätteproblem men irriterande.

Ökad pigmentering
Nej, det tror jag faktiskt att jag inte har.

Ökad kroppsbehåring
Yep, I haz it! Hej mustasch och mörkare hårstrån på hakan.

Menstruationsstörningar
Yep, I haz it. Faktum är att mensen inte kommit tillbaka sedan jag var gravid.

Högt blodtryck
Yep, I haz it. Som högst uppmättes det till 210/130, och det är nästan död typ. Nu äter jag två olika mediciner och vi har fått ned trycket till 130/94 och det verkar anses som ok under rådande förutsättningar. Men riktigt bra är det inte.

Muskelförtvining och svaghet
Yep, I haz it. Jag orkar knappt lyfta Theo längre och att diska en hel innebär numera en paus eller två. Det har också börjat bli jobbigare att cykla till jobbet.


Urkalkat skelett
Det kan jag inte svara på om jag har, men jag har inte brutit några ben i alla fall.

Psykiska symtom som humörsvängningar, depression, ångest och minnesstörningar
Yep, I haz it. Allt det där.

Diabetes
Nope, det har jag som tur är sluppit hittills.

Extrem trötthet
Yep, I haz it. Så. Jäkla. Trött. Hela. Tiden.

Sömnstörningar
Nej, jag tycker faktiskt att jag sover bra när jag väl får sova. Och det är jag så himla tacksam för!

Håravfall
Yep, I haz it! Det bara rasar hårstrån, precis som när jag ammade Theo. Skitläskigt!

Vätskeansamlingar
Yep, I haz it! Svullna händer och fötter mest.

Nästa Cushings-inlägg kommer att handla om undersökning. Spännande va?