20 december 2012
Nu tänker jag skriva någonting
Jag har skrivit på ett eller annat vis sedan jag var fyra år gammal. Berättelser, brev, kärleksförklaringar, annonser, rubriker, broschyrer, inbjudningar, blogginlägg, inköpslistor, tweets, artiklar, jobbansökningar och bildtexter. Jag kan inte komma ihåg en tid då skrivandet inte var en central del av mitt liv.
Men nu är jag rädd för att skriva. Livrädd. Ni vet när man ramlat och känner att man slagit sig men inte vågar se efter hur illa det är? Så rädd är jag. Om jag bara låter bli att titta kanske såret inte finns där. Och låter jag bara bli att skriva så kanske allt inte är borta trots allt. Inte söndermalet av sjukdomen.
Min sjukdom, åh så trött jag är på att skriva om den, prata om den och tänka på den. Så hjärtinnerligt trött. Trots att jag har den i ett strupgrepp och nästan har den besegrad så sitter sviterna av kampen där som konstanta påminnelser. På utsidan syns de, även om ärren börjar blekna, men på insidan finns ännu läskigare sår som inte ens börjat läka.
Inuti var person finns en uppsättning medfödda talanger. Sådant man är bra på utan att behöva anstränga sig så mycket. En del är bra på bollsporter, andra är kanske kreativa eller bra på att laga bilmotorer. Jag har språket och kommunikationen i mig. Jag vet oftast hur ord stavas eller hur meningar byggs upp på ett grammatiskt korrekt sätt. Jag hör vad som är rätt och fel utan att jag minns att jag någonsin lärt mig. I mig finns också förmågan att ur ett kommunikativt perspektiv kunna tänka från A till D utan att behöva mellanlanda på B och C, som någon sa till mig en gång.
Mina medfödda talanger gjorde att jag byggde upp min karriär kring marknadsföring. Åh detta kreativa, härliga och prestationskrävande område. Här har jag trivts i med och motgång, i skräck och glädjeyra.
Plötsligt blev jag sjuk, och karriären fick ett avbrott, men nu är det dags att hoppa upp i sadeln igen. Det är bara att ta tag i tyglarna och köra. Alla de där kunskaperna och "känslan" finns ju kvar där inne någonstans. Eller..?
Det är där skräcken finns. I det där "eller..?". De där läskiga såren på insidan som sjukdomen lämnat efter sig har grävt djupa hål i delar jag alltid tagit för givet. Delar av mig själv som jag trodde bara var "jag".
Det visar sig att vi som haft oturen att drabbas av Cushings sjukdom får problem med bland annat koncentrationen och korttidsminnet. Det förklarar en hel del för mig som trodde att jag helt enkelt hade blivit dum i huvudet. Jag har svårt att hänga med i diskussioner och följa en röd tråd, eftersom jag helt enkelt ofta glömmer bort vad som sagts. Även om jag själv sagt det!
Ni kan ju tänka er vilka problem detta kan ställa till med i arbetslivet. Jag kan det i alla fall. Ibland är det det enda jag tänker på och då blir jag så där rädd. Tänk om jag aldrig kommer bli så bra som jag var igen? Tänk om jag inte har vad som krävs längre? Tänk om jag inte kan skriva längre?
Då är det kanske bäst att inte skriva alls. Stoppa huvudet i sanden och stanna där.
Men nej, sån är ju inte jag. Och allt har den här sjukdomen banne mig inte tagit ifrån mig. Så därför bryter jag nu den här blanka sidans förbannelse.
Cushings, you can go fuck yourself.
19 oktober 2012
Drömkroppen dagen efter
Tack för alla fina reaktioner på mitt inlägg om drömkroppen. Tänk, det var till och med någon jag inte känner som delade det med sina kamrater på Facebook. De kändes väldigt bra att skriva ett inlägg som inte innehöll någonting negativt, typ jag är tjock och ful, men axlarna är fina. Typ. Ni förstår vad jag menar. Ett inlägg som inte handlade om min sjuka kropp, utan det som faktiskt fortfarande fungerar. Eller sånt som börjat fungera igen. Men det var verkligen inte lätt. Det är så enkelt att slinka dit negativa saker utan att en tänker på det. Tack igen allihopa.
Någon frågade hur jag mår nu. Rätt risigt måste jag erkänna. Jag är frisk från min cushings, och det är jag otroligt tacksam för, men det är en lång väg tillbaka och det känns. Min kropp, som tidigare producerade för mycket kortisol, kan nu istället inte producera tillräckligt mycket. Jag äter därför hydrokortison för att kompensera men trappar ned var tredje vecka för att lura igång kroppen. Så att säga. Det är fruktansvärt jobbigt och det känns som att ständigt leva med för lite batterier. För lite energi och drivkraft. Jag är ständigt trött, illamående och orkeslös.
Men det är att förvänta, och det kommer att gå över så småningom. Kanske om några månader, kanske om ett halvår, nästan helt säkert om ett år.
18 oktober 2012
Den långa vägen känns oändlig ibland
Inlägget nedan tog uppskattningsvis en timme att skriva med mitt lite rostiga språkbruk. När det var färdigt hade jag ordentligt ont i armar, ben, rygg, axlar och magmuskler. Alltså så ont att jag hade svårt att ta mig ned för trappan när jag hörde Theodore gnälla i sin säng. Så ont, av spänningarna som uppstod av att sitta upprätt vid min dator och skriva i en timme.
Ibland känns vägen tillbaka så otroligt lång.
Men hey, det blev ett inlägg i alla fall.
16 oktober 2012
MVH Förkyld och hängig
Snörvel.
Snörvel.
Hutter.
Snörvel.
Torkar rinnande ögon.
Hutter.
Snörvel.
Det är ungefär läget idag. Jag misstänkte för några dagar sedan att jag var på väg att få sonens förkylning men sen hände inget och jag ropade hej innan jag kommit över ån. Nu sitter jag i soffan under en filt och huttrar och snörvlar och mår illa. Nyser och torkar rinnande ögon. Spak som en överkokt sparris.
Huden svider och de varma kläderna kliar som glasfiberdamm över allt. Obekväm. Höfter, knän och rygg gör ont och det är omöjligt att ligga skönt. Men är för trött för att sitta.
Mannen tar kvittrig son till förskolan och åker sedan in till stan och gör ärenden åt mig/oss. Är lite extra tacksam idag.
Snörvel.
30 augusti 2012
Framtida Jag, kom ihåg detta:
Kom också ihåg det här, för det var roligt
Jag: Theodore, du måste vara försiktig.
Theodore: Jag är försiktig, men det funkar inte.
13 augusti 2012
Så här har jag känt mig idag
Som en död skräcködla.
Den här återhämtningen tar död på mig. Just när jag tror att jag faktiskt blivit lite bättre slår det till igen och jag blir spak som en halvrutten gurka. Allt gör ont. Allt. Musklerna värker och lederna värker och huvudet värker. Kanske beror det lite på att jag fått mens för första gången på många år. Jag har ju hört att man kan bli rätt risig av sånt även när man är frisk för övrigt.
Nä nu går jag och lägger mig.
MVH Skräcködlan
PS. Vi har gjort roliga saker ändå idag. Beställt möbler till Theodores rum till exempel. Det kommer att bli så in i bomben snyggt ska ni veta. Om ett par veckor kommer leveransen. Bilder utlovas. DS.
12 augusti 2012
Liggläge, inte alls så spännande som det låter.
Den här dagen har i stort sett tillbringats i liggande läge.
Först i sängen där jag till min stora förvåning låg till halv elva. Ännu mer förvånad blev jag när jag upptäckte att resten av familjen också sov. Inte så konstigt egentligen eftersom Theodore låg vaken och snattrade stora delar av natten.
Sedan i soffan framför diverse barnprogram och OS-final i handboll. Heja Sverige som tog en högst oväntad silvermedalj. Äntligen har herrarna blivit fulla av kämpaglöd och karisma! Äntligen fick man se njutningsfull handboll igen! Nu ska jag bara komma över tragedin att tre av mina favoritspelare tänker lämna landslaget nu efter OS.
Efter lite varma mackor lade jag mig i Theodores säng, läste två sagor och sjöng två och en halv godnattsång.
Sedan lade jag mig i min egen säng igen där jag nu ligger och sängbloggar.
Det har varit en rätt tung och seg dag med mycket muskelvärk, ledvärk och huvudvärk. Förhoppningsvis blir morgondagen bättre, då ska vi beställa massor av nya möbler till Theodores rum.
20 juli 2012
Sorgen
Ikväll sörjer vi att mina fötter idag varit jefligt svullna igen efter att ha haft sin normala storlek och form sedan jag vaknade upp efter operationen.
Amen.
Uppe!
Klockan är kvart över tolv och jag har varit uppe ända till nu! Inte bara vaken utan uppe i soffan. Inte gått och lagt mig direkt efter att jag nattat Theo, som den senaste tiden.
Och då har vi ändå varit på Lek & buslandet hela familjen. Visserligen satt jag mest på en stol hela tiden, men jag tog mig dit, var där och tog mig hem. Utan att nästan klappa ihop av trötthet klockan sju, som den senaste tiden.
Jag har varit lite piggare idag. Kanske min piggaste dag sedan jag kom hem från sjukhuset rent av. Kanske har det att göra med att jag nu tar värktabletter till natten och alltså får sova bättre. Kanske är det bara en bra dag. Kanske börjar kroppen räta på sig lite. Kanske kanske.
Hur som helst så kan jag ju inte skriva ett helt inlägg utan att klaga lite. Så: Jag har lite mer svullna fötter igen, och så har det hänt något märkligt med min hy. Plötsligt är jag superjättetorr i pannan och på kinder, axlar, rygg och bröstkorg. Märkligt.
13 juli 2012
Uppe vid ytan för luft
En jobbig grej med att inte ha någon egen kortisolproduktion/avvänja kroppen vid alldeles för mycket kortisol är att det gör så jäkla ont i musklerna och lederna. När jag är ute och går (hasar) får jag så jäkla ont i hälsenorna att jag nästan inte vill gå över huvud taget. Och när jag sover har jag så ont i rygg-/arm- och benmuskler att jag knappt kan vända mig om. Värdelöst.
Men, som sagt, idag är lite bättre än igår. Och det är ju bra.
11 juni 2012
Jag är inte förkyld jag är inte förkyld jag är inte förkyld
Jag tänker inte bli förkyld. Jag vägrar! Jag ska ha den här operationen nu på torsdag. Jag tänker inte bli förkyld!
Men idag har jag mått hemskt dåligt. Jag sov större delen av natten i Theodore säng eftersom det var fullt av små och stora karlar i min . Jag vaknade mörbultad efter en rätt dålig sömn. Det var med nöd och näppe jag fick iväg pojken till dagis med kläder på kroppen, frukost i magen och borstade tänder. Han fick ha nappen och sitta i vagnen hela vägen. Det händer aldrig längre, egentligen. På vägen hem handlade jag inför eftermiddagens picknick på dagis, sedan däckade jag i soffan framför Sopranos och halvslumrade hela dagen.
Nu är picknicken i full gång men jag sitter hemma i mitt stökiga hem och orkar inte vara med. Jag skulle inte ens orka ta mig till ängen bakom dagis och absolut inte sitta på marken. Jag orkar ju knappt sitta upprätt i soffan.
Det känns så himla tråkigt. Jag ville verkligen vara med för Theodores skull. Jag lovade honom att jag skulle komma, när jag lämnade honom gråtandes vid grinden imorse. Jo, för han var ledsen, han känner ju på sig när jag mår extra dåligt och blir mammigare och extra känslig.
Med den här extrema tröttheten, stelheten, den rusande pulsen, hettan i ansiktet och svullnaden i hela kroppen kommer också en stor ledsamhet. Inte direkt som den avdomnade nedstämdheten som kommer med depressionen utan mer som gråtmildhet. Jag är så himla ledsen över saker. Gråtledsen. Jag sitter med en klump i halsen och tårfyllda ögon och är ledsen över att jag inte är med, över att Theodore ska bli besviken, över att lägenheten är stökig, att jag inte orkar resa mig efter fjärrkontrollen, att det ligger födelsedagskort till mig på hallgolvet som jag inte orkar böja mig ned för att läsa. Över att jag kommer att fylla 30 i ett jäkla väntrum på ett sjukhus och inte kunna ta emot några grattishälsningar. Inga ballonger och ingen tårta.
Ni hör ju. Så synd det är om mig. Herregud. Ryck upp dig människa!
Så.
29 maj 2012
Utmattning och ett kärt återseende
Men jag tänker inte klaga. Så mycket. Faktum är att jag börjar se en bättring på allvar nu. Min hy är ljusår bättre. Mjuk och smidig med bara normalmycket utlsag och finnar. Som på en normal människa. Mitt hår är mjukare och inte lika risigt. Jag behöver inte längre raka haka och kinder för att inte se ut som en man. Och det kanske tydligaste tecknet på att kroppen återhämtar sig: Jag fick mens idag! För första gången sedan innan jag blev gravid med Theodore. Det ni!
Nu väntar jag bara på att musklerna ska bli starkare och kroppen mindre. För jag är fortfarande tjock som ett hus, stel som en pinne och svag som en 90-åring. Det är fortfarande svårt att få på strumporna på morgonen. Och böja sig ned för att ta upp saker från golvet. Ni som varit höggravida vet vad jag menar. Och så har jag fortfarande en massa vätska i kroppen som gör att fingrar, händer, ben och fötter sväller upp som ballonger. Det är jobbigt.
Men mycket är bra ändå. Som ni ser!
22 maj 2012
En till riktigt bra morgon och förmiddag. Woop!
På eftermiddagen fick jag dock eftermiddags-dip royale och var däckad i flera timmar, och det höll i sig i princip hela kvällen.
Det är verkligen enormt stor skillnad på mig, mitt humör, min person och hela livet när jag mår bra/dåligt. Det är som att hela jag bytts ut. Mår jag bra känns livet toppen, jag vill göra saker - leka, busa, pussas. Mår jag dåligt är det som att varenda gnutta energi och glädje bara sugits ur mig. Jag är helt orkeslös, orkar knappt svara på tilltal. Bryr mig inte om någonting, har kort stubin och nära till tårarna. Och det kan svänga fort. Från att ha en toppenförmiddag till att plötsligt tycka att allt är värdelöst och meninglöst på någon timme. Det är såklart jättejobbigt men det känns ändå hoppfullt att jag har de här topparna. För de kan jag hålla fast vid och minnas hur det var att må så nästan jämt. Någonting att längta efter.
Hur som helst. Nu är det förmiddag och jag mår strålande igen! Jag gick upp klockan sju och tog pojken till tandläkaren. Utan stress och gnäll och tjat. Mysigt och trevligt. Theodore var jätteduktig och tandsköterskan (eller vad det heter) var fantastiskt bra. Pratade och pratade med Theodore tills han mjuknade upp och faktiskt svarade på tilltal, hehe. Alla tänder räknades och en ty tid bokades för att kolla upp den där tanden han slog av i september 2010. Den var en aning upptryckt och det kan vara bra att kolla lite för säkerhets skull. Annars var allt bra och pojken kom därifrån med en fjärilsring på fingret.
Innan vi gick in till undersökningsrummet gjorde vi en toalettpaus, för Theodore var kissnödig. Han har blivit så duktig med att säga till i tid på sista tiden och det händer inte alls mycket olyckor. Jag skulle nog vilja säga att han är pottränad nu, även om han har blöja på natten och om vi ska på längre utflykter där vi inte vet om det finns toaletter i närheten. Min stora kille! Dessutom ska vi till Liseberg nästa vecka och lämna napparna till kaninerna. Han är ingen bebis längre. Inte alls.
Efter tandläkarbesöket tog jag och Theodore en mysfrukost på kondiset. Varm choklad, juice och räkmacka. Och en bulle till efterrätt förstås. De hade ställt upp en uteservering, vilket jag inte sett att de gjort förut. Jättemysigt!
Och så traskade vi iväg till dagis, med ett litet stop på Konsum, Apoteket och brevlådan. Lämningen gick bra och nu sitter jag hemma i soffan medan städarna är här och gör rent och fint. Det känns fortfarande väldigt obekvämt att vara hemma medan de städar, men jag orkar faktiskt inte vara ute mer just nu. Jag låtsas som att det regnar istället. Och hoppas på att den här härliga känslan håller i sig länge!
![]() |
| Varm choklad med sugrör. Sämre kan man ha det. |
08 maj 2012
Bleh.
Suck.
Jag vet inte vad det handlar om men förmodligen en reaktion på att vardagen är tillbaka igen efter så lång tids vila. Först två barnfria veckor, sedan en veckas semester med barnpassning och uppassning. Jag mådde ju faktiskt rätt hyfsat under de där två veckorna, och halva semesterveckan var jag till och med lite pigg. Sen blev det bara segare och segare för var dag och igår var det riktigt illa. Med nöd och näppe och sista viljan lyckades jag få Theodore till dagis på förmiddagen (utan att hår eller tänder borstades), sedan sov jag flera timmar och vaknade bara för att kräkas och dricka vatten. Jag var fullkomligt utmattad och orkade knapp sitta upp i soffan.
Idag är det en liten aning bättre. Jag kräks inte och har inte behövt sova middag. Mannen både hämtar och lämnar på dagis, handlar mat och städar undan för städarna som kommer idag. Jag fattar inte vilken tur jag har som har honom. Hur skulle jag orka annars?
Nu ska jag dricka mer vatten och titta lite på Dexter. Kanske orkar jag sticka en maska eller två. Kanske.
26 april 2012
Ett stort tack till mina försvarsmekanismer
Många verkar tro att jag är stark och modig och någon slags "kämpe" för att jag alltid verkar ta allt det här sjukdomsrelaterade med ro och ett leende, men så är det såklart inte. Det är mitt försvar för att orka med. Jag tar inte itu med känslorna, jag kväver dem med ett stort leende och gömmer dem långt bak i hjärnans vindsförråd. Och där får de ligga tills de då och då bryter sig ut och jag måste känna för en stund. Sedan åker de in igen, där de hör hemma.
Det är en jäkla massa jobbiga känslor inblandade. Skuld, sorg, självförakt, rädsla, ilska, oro, frustration, hopplöshet. Destruktiva känslor som inte leder till någonting bra alls, och att älta dem gör det inte lättare att klara av vardagen. Att förtränga att det är jobbigt är ett sätt att leva vidare, att orka med, att stå ut.
Tyvärr leder det givetvis till att andra känslor blir förträngda på köpet och ibland är det svårt att känna någonting alls faktiskt. Jag kämpar så mycket med att hålla tillbaka det dåliga att det bra inte orkar tränga igenom. Det är värdelöst men det är vad jag måste göra för att orka med och jag är medveten om det. Jag är också medveten om att jag kommer att behöva bearbeta alla de här känslorna förr eller senare. Det kommer att krävas hjälp för att reda ut allt som sopats under mattan under så lång tid, men det kommer sen. Nu fokuserar jag bara på att ta mig igenom veckan. Och nästa vecka. Och nästa.
Så så är det. Det känns lite bättre än tidigare i veckan och det tackar jag mina försvarsmekanismer för. I eftermiddag har jag en telefontid med läkare och då ska jag fråga om alternativen till operationen. Vad som händer om den inte lyckas. Det är alltid lättare att klara av jobbiga saker om man vet vad man kan vänta sig. Det är lättare att orka med när man har alla korten på bordet.
24 april 2012
Operation är kanske inte mirakellösningen i alla fall
Riktigt lika uppspelt var jag inte när jag kom därifrån. Rätt nedstämd faktiskt. Den där operationen som ska göra allting bra igen? Den är kanske inte den mirakellösning jag hoppats på. Till att börja med är det inte 100 % säkert att en operation av den här typen lyckas. Man kan ta bort tumören men fortfarande inte vara botad. Sen har vi ju problemet med att de inte hittar tumören i mitt fall. Det gör oddsen ännu sämre. Risken finns att jag vaknar upp efter operationen och får höra att de inte hittat något. Katastrof. Jag vill inte ens tänka på det.
Läkaren lät mig i alla fall avgöra om jag ville genomgå operationen eller inte, och det var ingen tvekan för mig. Jag måste ta chansen. Det finns ju en möjlighet att jag blir frisk. Läkaren kunde inte ge mig någon procent, men jag antar att om oddsen inte var åtminstone lite på min sida så skulle de inte låta mig välja över huvud taget. Dessutom vet jag ingenting om alternativen. Ska jag må så här resten av livet om jag inte gör operationen, eller om den inte funkar? Finns det någon typ av medicin, förutom den jag tar? Jag har förstått att det inte är så nyttigt att äta den här medicinen länge. Läkaren kunde inte säga någonting om alternativen utan det får jag fråga min läkare om när jag har telefontid nästa gång. På torsdag tror jag.
Så. Jag kommer att opereras. Jag står på väntelistan och har jag tur blir det min tur i maj eller början av juni. Men det är inte alls säkert att det fungerar och det tänker jag deppa lite över ett tag. Tills jag vänjer mig vid tanken och får nya perspektiv. Men där är jag inte ännu och just nu känns det rätt värdelöst. Jag vill blir frisk och pigg och sund och hälsosam. Jag vill busa med min lilla pojke och svänga honom högt i luften. Jag vill cykla med honom igen. Springa efter en fotboll i sommarsolen. Jag vill jobba och skriva. Träffa folk och känna mig fin. Just nu känns allt det där väldigt långt borta igen.
22 april 2012
Stenåldersteve
17 april 2012
Vad är det som händer? Inget.
04 april 2012
Depp
Det finns ju ingenting jag kan göra åt situationen. Jag kan ju inte jobba och försöker att inte oroa mig över hur det ska bli när jag ska börja trappa ned sjukskrivningen och arbetsträna eller vad det blir. Svårt att arbetsträna utan jobb!
Som sagt, det finns inget jag kan göra nu. Men det är jobbigt. Och idag deppar jag över det.
23 mars 2012
Grrrr!
Jag passade på att ringa och fråga om remissen till neurokirurgin också och då fick jag veta att de inte gör någon bedömning förrän jag gjort en ny magnetröntgenundersökning. Det hade de meddelat min läkare men jag har inte fått veta något och jag har heller inte fått någon tid till en sådan undersökning. Det här hade tydligen meddelats läkaren den 14 mars. En evighet sedan! Så nu måste jag vänta på en MR-undersökning och sedan vänta på de svaren och sedan vänta på en bedömning av dem och sedan vänta på en operationstid och sedan vänta på själva operationen. Jag blir vansinnig på detta väntande!
På måndag ska jag till avdelning 132 igen för att lämna prover och prata med koordinatorn Olof. Han får reda ut allt för mig ...

